Το να ζεις με στομάτα δεν είναι εύκολο. Για πολλές γυναίκες, το στόμα είναι συνώνυμο με την απώλεια αυτοπεποίθησης ή την αίσθηση ελκυστικότητας. Και αυτό είναι ένα μεγάλο λάθος! Οι ιστορίες των ασθενών με οστομία που έμαθαν να αγαπούν τον αποδεικνύουν! Ας θυμηθούμε ότι το στόμα είναι σύμβολο νίκης, νίκη ενάντια στις ασθένειες.
Λατρεύω τον εαυτό μου με μια στομία - λέει η Magdalena Rumińska, ειδικός στομάς από τον Rypin, ένας από τους συμμετέχοντες στη φωτογράφηση «Η Στόμια είναι ένα σύμβολο της νίκης» με τη Μαριάννα Κοβαλέσκα.
- Αυτή η συνεδρία μου δίνει έναν τρόπο και μια ευκαιρία να εκφραστούν. Η ασθένεια άλλαξε πολύ στη ζωή μου και μάλλον μου έδωσε όσο χρειάστηκε. Πήρε δώδεκα χρόνια από τη ζωή μου, αλλά μου έδωσε απίστευτη εμπιστοσύνη και την πεποίθηση ότι ήμουν ένας σκληρός γκόμενα. Τώρα είμαι σίγουρα μια καλύτερη εκδοχή του εαυτού μου. Σίγουρα πιο επίγνωση του σώματός της. Νομίζω ότι εκθέτοντας τον εαυτό μου κατά τη διάρκεια της συνεδρίας και λαμβάνοντας αυτούς τους κινδύνους, μπορώ να κάνω τη διαφορά - λέει ο συμμετέχων.
- Μέσω αυτής της συνεδρίασης, θα ήθελα να δείξω ότι ο καθένας μας είναι διαφορετικός και μοναδικός. Οι ιστορίες μας, οι ιστορίες των κοριτσιών που συμμετέχουν στη συνεδρία διαφέρουν μεταξύ τους - διαφέρουμε, για παράδειγμα, τη διάρκεια της νόσου και την εμπειρία του καθενός από εμάς, αλλά έχουμε ένα κοινό πράγμα - έχουμε τόσο μεγάλη δύναμη σε εμάς που μπορούμε να μετακινήσουμε βουνά.
Έχω κάνει πολύ δρόμο προς την αυτο-αποδοχή. Σε ένα σημείο, έμεινα ακόμη και αηδιασμένος με το σώμα μου. Σήμερα μπορώ να πω με πλήρη επίγνωση ότι αγαπώ τον εαυτό μου εντελώς. Και θα ήθελα να δείξω σε όλα τα κορίτσια που μπορεί να έχουν στομάμα το δικό τους παράδειγμα ότι μπορείτε να το αγαπήσετε και να ζήσετε μαζί του. Ζήστε πραγματικά υπέροχα. Αφού άκουσα ότι είχα προκριθεί για τη συνεδρία με τη Μαριάννα και τον Τούτι, άρχισα να φωνάζω για χαρά. Ήξερα ότι ήταν η ευκαιρία μου να πω στον κόσμο κάτι. Για να δείξω τον εαυτό μου όπως είμαι πραγματικά. Επειδή ο καθένας μας φοράει μάσκα κάθε μέρα, κρύβει κάτι εκεί. Και δεν θέλω να κρύψω πια.
Είχα μια στομία για σχεδόν δύο χρόνια, αλλά το ιστορικό της νόσου χρονολογείται από το 2006, όταν ξεκίνησα τις σπουδές μου, άλλαξα την πόλη, το περιβάλλον και τη διατροφή. Τότε άρχισε η δυσκοιλιότητα, εναλλάξ με τη διάρροια. Τα κατηγόρησα όλα για αλλαγές στη ζωή και δεν με ενοχλούσε. Με την πάροδο του χρόνου, η ασθένεια έγινε αισθητή όλο και πιο συχνά. Τα μεγάλα λεπτά που αφιερώθηκαν στην τουαλέτα έγιναν ένα αυξανόμενο πρόβλημα. Παρόλα αυτά, αγνοώντας τον κίνδυνο, το αγνόησα μέχρι να ξεκινήσει η αιμορραγία. Ήταν ατυχές που άρχισα να αιμορραγώ το έτος της υπεράσπισής μου, όταν πήρα και την πρώτη μου δουλειά. Μου φάνηκε ότι η υγεία μπορεί να περιμένει ...
Χρήσιμες πληροφορίες: Τι νοσήματα σημαίνει η αιμορραγία του ορθού;
Συνάντησα την πρώτη μου κολονοσκόπηση όταν η αιμορραγία έφτασε περίπου ένα ποτήρι αίμα την ημέρα. Ξεκίνησε ένας μακρύς και άνισος αγώνας. Η αρχική διάγνωση ήταν η ελκώδης κολίτιδα (μη ειδική ελκώδης κολίτιδα). Αρχικά, μου είχαν συνταγογραφηθεί όλα τα τυπικά φάρμακα, αλλά χωρίς αποτέλεσμα. Οι γιατροί εγκατέλειψαν, και, μεταξύ άλλων, έκανα θεραπεία σε Bydgoszcz και Poznań. Τελικά, το 2015 βρήκα έναν γιατρό που - φάνηκε - βρήκε την αιτία των ταλαιπωριών μου - την εγκοπή.
Αποδείχθηκε ότι οι μύες που συγκρατούσαν το έντερο μου έφυγαν και το έντερο κατέρρευσε. Η σιγμοειδής εκτομή μου έγινε γρήγορα και έπρεπε να τελειώσει το πρόβλημά μου για πάντα. Όπως αποδείχθηκε αργότερα, η ανακούφιση κράτησε μόνο ένα μήνα. Τότε τα πάντα - ο πόνος, η αιμορραγία και η διάρροια επέστρεψαν. Επιπλέον, ένα κέλο είχε εγκατασταθεί στην μετεγχειρητική ουλή - υποτίθεται ότι δεν θα έδειξα ποτέ ξανά το στομάχι μου, γιατί φαινόταν ... όχι πολύ αισθητικό.
Ήμουν κουρασμένος και εξοργισμένος με τον ήχο της λέξης "γιατρός". Δεν μπορούσα να κοιτάξω τον εαυτό μου. Μισούσα το σώμα μου για αυτό που περνούσα. Καθώς περπατούσα πέρα από τον καθρέφτη, είτε ντυμένος είτε όχι, κοίταξα μακριά. Φώναζα συχνά όταν κανείς δεν είδε. Ένιωσα έναν κρατούμενο του σώματός μου. Τότε ο φίλος μου μου έδωσε τον αριθμό για να δω έναν άλλο γιατρό. Είπε ότι όταν ήμουν έτοιμος, θα το χρησιμοποιούσα. Αποφάσισα να κάνω μια τελευταία προσπάθεια. Ο γιατρός αποδείχθηκε ένας υπέροχος, ζεστός άνθρωπος που μου είπε στην πρώτη επίσκεψη ότι «όσο έχω τη δύναμη να πολεμήσω, θα με πολεμήσει».
Αστεία, δεν είχα διάγνωση μέχρι στιγμής και ακόμα δεν είχα διάγνωση. Τα συμπτώματά μου ήταν παρόμοια με αυτά του UC, αλλά τα αποτελέσματα της ιστοπαθολογίας έδειξαν την τυπική εικόνα του Crohn. Σήμερα, οι γιατροί είναι της άποψης ότι είναι μια μετάλλαξη CU, ή απλά η τρίτη - αλλά μη περιγραφόμενη φλεγμονώδης νόσος του εντέρου (εάν είστε ειδικοί, έχετε κτύπημα;). Θεραπεύτηκα πειραματικά. Τα φάρμακα ανακούφισαν λίγο την αιμορραγία. Έχασα ακόμα ένα ποτήρι με δύο αίματα την ημέρα, ήταν ακόμα δυσκοιλιότητα, διάρροια και πόνος, σαν να κρατούσε κάποιος τα εσωτερικά μου μέσα σε μια κακία. Αλλά πολεμούσα γιατί τι άλλο έμεινε για μένα; Κατά τη διάρκεια όλων αυτών των ετών είχα πάνω από 12 κολονοσκοπίες, ορθοσκοπίες και ανοσκόπια, χωρίς να μετρά καν, αρκετές πήξεις αργού του βλεννογόνου. Και τίποτα δεν βοήθησε.
Τελικά, ήρθε η μέρα που, αφού ήρθα στο νοσοκομείο με περισσότερο πόνο και αιμορραγία, μετά από 12 χρόνια άρρωστος, άκουσα «Κάνουμε μια στομία». Τίμια? Κατά τη διάρκεια όλων αυτών των χρόνων ασθένειας, υπερασπίζονταν τον εαυτό μου από ό, τι μπορούσα. Φαντάστηκα ότι ήταν το τέλος του κόσμου. Ότι τίποτα χειρότερο δεν μπορεί να συμβεί σε μένα. Σε αυτό το σημείο, ήμουν τόσο κουρασμένος από όλα αυτά που τα πήρα ως δεδομένη. Θυμάμαι την αντίδραση της μητέρας μου να πει στο γιατρό ότι σχεδίαζε να με ακρωτηριάσει. Της είπε ότι η ασθένεια με είχε πληγώσει μέχρι τώρα.
Οι επόμενοι μήνες ήταν δύσκολες στιγμές. Η λειτουργία έχει προγραμματιστεί για τις 26 Απριλίου 2018. Εν τω μεταξύ, τον Μάρτιο, έκανα μια επαγγελματική εξέταση, η οποία είναι μια από τις χειρότερες εμπειρίες της ζωής μου - πολύ εξαντλητική ψυχική και σωματική (φυσικά, πέρασα τα αποτελέσματα, αν και έλεγξα τα αποτελέσματα στο τηλέφωνο στην αίθουσα αποκατάστασης). Αποφάσισα να προετοιμαστώ για αυτό που θα έρθει. Πήγα να μιλήσω με έναν ψυχολόγο, ήθελα να μάθω για τη ζωή με μια τσάντα. Και εδώ ήμουν έκπληκτος - δεν υπάρχουν πολλά μέρη στο πολωνικό Διαδίκτυο όπου ένα άτομο μπορεί να μάθει πώς να ζει πραγματικά με μια στομία πριν από τη χειρουργική επέμβαση. Βρήκα γρήγορα επαφές στο εξωτερικό, έμαθα όλα όσα μπορούσα, συμπεριλαμβανομένων βίντεο, πώς να αλλάξω την τσάντα, πώς να φροντίζω για μια οστομία και τι να κάνω με αυτήν.
Με βοήθησε πολύ. Μετά τη χειρουργική επέμβαση, ήταν πολύ πιο εύκολο για μένα να προσαρμοστώ, και τον Ιούλιο ξεκίνησα την περιπέτειά μου με χορευτική ικανότητα και χορό, με τους οποίους ερωτεύτηκα και μέχρι σήμερα αυτή η αγάπη συνεχίζεται χωρίς διακοπή.
Σήμερα, μετά από σχεδόν δύο χρόνια, είμαι εντελώς διαφορετικός άνθρωπος. Κέρδισα αυτοπεποίθηση, λατρεύω το σώμα μου και τις ουλές μου. Σήμερα βλέπω το σώμα μου με αγάπη, όχι αηδία. Δεν ντρέπομαι να δείχνω τα εσώρουχα μου (και χωρίς αυτό). Για πολύ καιρό σκέφτηκα να εμπλακώ με κάποιον τρόπο και να βοηθήσω όσους βρίσκονται στην αρχή αυτού του δρόμου - τρομοκρατημένοι και ίσως μοναχικοί σε αυτήν την ασθένεια - τώρα έχω αυτήν την ευκαιρία. Πιστεύω ότι το καλό επιστρέφει. Κάποιος με βοήθησε μια φορά, τώρα είναι η σειρά μου!
Επαγγελματικά, είμαι νομικός σύμβουλος στο OIRP στο Toruń, εργάζομαι σε δικηγορικό γραφείο στο Toruń. Έξω από τη δουλειά, μου αρέσει η φαντασία και τα κόμικς, παίζω RPG και ηλεκτρονικά παιχνίδια, και κυρίως χορεύω. Μου επιτρέπει να ξεχάσω όλες τις δυσκολίες.
Η φωτογράφιση πραγματοποιήθηκε για το Ίδρυμα Stomalife και τη μάρκα εσώρουχων Tutti. Στόχος του δεν είναι μόνο η προώθηση της μάρκας, αλλά και να δείξει ότι οι γυναίκες με στόμα θα πρέπει να αισθάνονται ακόμα θηλυκές και όμορφες.
Η στοίμα είναι μια ευκαιρία για μια νέα ζωή - λέει η Joanna Wasielewska - το έχω για 2 μήνες, είμαι μια νέα προσθήκη στο στόμα. Έχω τη νόσο του Crohn, η μόνη λύση ήταν το στόμα λόγω εγχειρήσεων και επιπλοκών - λέει η ηρωίδα της φωτογραφικής συνεδρίασης. Και προσθέτει ότι συμμετείχε στο έργο χάρη στη Marianna Kowalewska.
- Ήταν εκείνη που μου έδωσε το θάρρος να δείξει στον κόσμο ποια προβλήματα αντιμετωπίζουμε καθημερινά. Ένα από αυτά είναι, για παράδειγμα, το γεγονός ότι δεν μπορούμε να βρούμε τον τύπο εσώρουχων που μας ενδιαφέρει. Είμαι επίσης εδώ γιατί δεν θέλω η στομάτα να είναι ταμπού. Για όλα τα κακά πράγματα που διαβάζουμε στο Διαδίκτυο, φοβόμαστε τη χειρουργική επέμβαση. Τέτοιες ενέργειες μας κάνουν να συνειδητοποιήσουμε ότι είναι η ασθένεια που μας κάνει να υποφέρουμε, κρύβουμε από τον κόσμο. Μια στοίμα μας ανοίγει, μας παρακινεί να σηκωθούμε κάθε πρωί. Σε όλους όσους αντιμετωπίζουν αυτήν την απόφαση, θέλω να πω: μην φοβάστε. Η ασθένεια μας κλειδώνει και περιορίζει τη λειτουργία μας. Μια στοίμα βοηθά, διευκολύνει τη ζωή και σας δίνει μια ευκαιρία για νέες ευκαιρίες. Φυσικά το στόμα μπορεί να έχει κάποια επίδραση στο πώς αισθανόμαστε. Κάπου στο πίσω μέρος του κεφαλιού σας είναι η σκέψη ότι αυτή η τσάντα είναι εκεί. Σήμερα, στη συνεδρία, νιώθω θηλυκή. " - δίνει έμφαση στη Joanna Wasielewska από το Wrocław.
- Ξεκίνησε αθώα τον Ιούνιο του 2016 με διάρροια, αυξημένη φλεγμονή, νοσηλεία και τις πρώτες υποψίες ότι ήταν χρόνια ασθένεια του εντέρου. Οι επόμενοι μήνες συνοδεύονταν από πόνο μετά το φαγητό, έπρεπε να αρνηθώ τον εαυτό μου σχεδόν τα πάντα για να μπορώ να λειτουργώ κανονικά, αλλά δεν υπήρχε ζήτημα κανονικότητας, επειδή ο πόνος παρενέβη στις καθημερινές μου δραστηριότητες, με έκανε να μην νιώθω τίποτα, μετά τη δουλειά επέστρεψα στο διαμέρισμά μου και έβαλα για να κοιμηθώ, το σώμα μου είχε εξαντληθεί.
Τα φάρμακα δεν βοήθησαν, μία από τις επόμενες επισκέψεις στο γιατρό τελείωσε με την απόφαση ότι ήρθε η ώρα για χειρουργική επέμβαση, επειδή υπήρχαν περισσότερα προβλήματα. Ήμουν προετοιμασμένος ότι η επέμβαση θα μπορούσε να τελειώσει με μια στομία και φοβόμουν πολύ. Σήμερα, με τις γνώσεις που έχω, ξέρω ότι δεν ήμουν πραγματικά άγχος. Στις 10 Οκτωβρίου 2019, ξύπνησα μετά από μια μακρά επέμβαση - ως διαφορετικό άτομο με μια τσάντα πάνω από το στομάχι μου. Μια στομάτα σώζει ζωές, σας επιτρέπει να επιστρέψετε στο φυσιολογικό. Νιώθω ότι αναζωογονούν και το πιο σημαντικό - δεν αισθάνομαι πόνο, έχω ενέργεια για νέα πράγματα, το στόμα δεν με περιορίζει, αντίθετα - μου δίνει ελπίδα για καλύτερο. Έχουν περάσει τρεις μήνες μετά τη χειρουργική επέμβαση και περισσότερα από τρία χρόνια από τότε που έχω χρόνια εντερίτιδα. Σήμερα είμαι χαρούμενος γιατί δουλεύω, ταξιδεύω και απολαμβάνω τα μικρά πράγματα. Μην φοβάστε τη στομία, δώστε στον εαυτό σας μια ευκαιρία για μια νέα ζωή.
Φωτογραφίες από τη συνάντηση με stomics είναι διαθέσιμες στο www.stomalife.pl, το επίσημο fanpage του ιδρύματος STOMAlife στο Facebook, το επίσημο Instagram της Marianna Kowalewska @mariankakowalewska και στο www.tutti.store.
