Ο Alfie Evans πάσχει από μια προοδευτική νευρολογική νόσο. Μελέτες έχουν δείξει ότι έβλαψε τον εγκέφαλο του αγοριού σε 70 τοις εκατό. Σήμερα ο Alfie Evans βρίσκεται σε κώμα, η κατάστασή του περιγράφεται ως φυτική. Ως εκ τούτου, οι γιατροί αποφάσισαν να σταματήσουν τη θεραπεία. Ωστόσο, οι γονείς του Alfie Evans εξακολουθούν να πιστεύουν ότι θα βρουν έναν τρόπο να βελτιώσουν την υγεία του γιου τους κάτω των δύο ετών και είναι έτοιμοι να πολεμήσουν μέχρι το τέλος, μέχρι την τελευταία λύση.
Ο Alfie Evans γεννήθηκε τον Μάιο του 2016. Το αγόρι αναπτύχθηκε καλά για έξι μήνες μετά τη γέννηση. Τον Δεκέμβριο του 2016, έγινε δεκτός στο Παιδικό Νοσοκομείο Alder Hey στο Λίβερπουλ λόγω μόλυνσης και επιληπτικών κρίσεων του αναπνευστικού συστήματος.
Αναφέρθηκε στη φροντίδα μιας νευρολογικής ομάδας, αλλά η κατάστασή του επιδεινώθηκε, οπότε έγινε δεκτός στη μονάδα εντατικής θεραπείας, όπου παραμένει μέχρι τώρα.
Τι υποφέρει ο Alfie Evans;
Ο Alfie Evans πάσχει από νευροεκφυλιστική ασθένεια. Οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες χαρακτηρίζονται από την προοδευτική καταστροφή και απώλεια νευρικών κυττάρων - αυτό περιλαμβάνει τον νευρικό ιστό στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό (κεντρικό νευρικό σύστημα), καθώς και περιφερικά νεύρα και νευρομυϊκές συνδέσεις (περιφερικό νευρικό σύστημα).
Κατά συνέπεια, υπάρχει μείωση ή απώλεια της λειτουργίας του εγκεφάλου και των κινητικών δεξιοτήτων. Τα προσβεβλημένα άτομα χάνουν σταδιακά την ικανότητά τους να τρώνε, να χαμογελούν, να επικοινωνούν, να καταπιούν και να αναπνέουν χωρίς τη βοήθεια αναπνευστήρα.
Τα μωρά με νευροεκφυλιστικές ασθένειες μετά τη γέννηση συχνά δεν έχουν συμπτώματα και φαίνεται να είναι απόλυτα υγιή. Ωστόσο, με την πάροδο του χρόνου - καθώς ο νευρικός ιστός καταστρέφεται σταδιακά - εμφανίζονται τα πρώτα συμπτώματα της νόσου.
Δυστυχώς, παρά το γεγονός ότι έχουν διεξαχθεί πολλές μελέτες (συμπεριλαμβανομένων γενετικών εξετάσεων), είναι εξαιρετικά δύσκολο για τους γιατρούς να προσδιορίσουν με ακρίβεια με ποιον τύπο νευροεκφυλιστικής ασθένειας ο Alfie Evans αντιμετωπίζει.
Ωστόσο, γνωρίζουν ότι το αγόρι βρίσκεται σε φυτική κατάσταση. Ο εγκέφαλός του έχει πληγεί κυρίως από την ασθένεια. Σύμφωνα με τους γιατρούς, οι αλλαγές στον εγκέφαλο του αγοριού τον στερούσαν τις αισθήσεις της όρασης, της ακοής, της γεύσης και του συναισθήματος.
Επιπλέον, ο Alfie βιώνει πολλές και τακτικές κρίσεις λόγω επιληψίας. Συχνά προκαλούνται από την αφή ή την έκθεση στο φως. Αυτό δυστυχώς μπορεί να δώσει την ψευδαίσθηση ότι κινείται ως απόκριση στη διέγερση.
Ωστόσο, οι δοκιμές EEG (ηλεκτρική δραστηριότητα από την επιφάνεια του εγκεφάλου) και οι σαρώσεις του εγκεφάλου του αγοριού επιβεβαίωσαν την ιατρική άποψη ότι οι κινήσεις του Alfie, όπως το άνοιγμα του ματιού ή το χαμόγελο, σχετίζονται με επιληπτικές κρίσεις ή αντανακλαστικά.
Δεδομένης της εκτεταμένης βλάβης στον εγκέφαλο του Alfie, τυχόν κινήσεις που κάνει είναι απλώς αντανακλαστικά και δεν μπορεί να είναι αποτέλεσμα σκόπιμης ή σκόπιμης κίνησης, καταλήγουν οι γιατροί.
Αξίζει να γνωρίζετεΗ βλαστική κατάσταση (σύνδρομο apalic) είναι μια κατάσταση του σώματος του ασθενούς στην οποία ο ασθενής έχει συνείδηση αλλά ασυνείδητο. Οι αντανακλαστικές αντιδράσεις διατηρούνται (π.χ. αμυντικές αντιδράσεις, στάση σώματος, ρύθμιση θερμοκρασίας, κυκλοφορία, ο ασθενής αναπνέει ανεξάρτητα, χωνεύει την τροφή που του έχει δοθεί).
Είναι δυνατόν να εκτελέσετε συγκεκριμένες κινήσεις ανεξάρτητα, οι οποίες, ωστόσο, δεν είναι προγραμματισμένες και σκόπιμες. Ο ασθενής μπορεί να εκτελέσει διάφορες αυθόρμητες κινήσεις όπως κατάποση, κινήσεις κεφαλής και άκρων.
Ο ασθενής δεν έρχεται σε επαφή με τον πραγματικό κόσμο. Αυτή η κατάσταση προκαλείται από βλάβη στα εγκεφαλικά ημισφαίρια που παρέχουν σε ένα άτομο συνειδητοποίηση για τον εαυτό τους, το περιβάλλον και τις σχέσεις του.
Η υγεία του Alfie εκτιμήθηκε όχι μόνο από μια ομάδα γιατρών από το Νοσοκομείο Παιδιών του Alder Hey, αλλά και από δύο ανεξάρτητους εμπειρογνώμονες και μια ομάδα τριών εμπειρογνωμόνων από ένα νοσοκομείο στη Ρώμη, οι οποίοι προτάθηκαν από τους γονείς του Alfie.
Όλοι οι ειδικοί συμφώνησαν ότι η ασθένεια που αντιμετωπίζει η Alfi είναι μη αναστρέψιμη και ανίατη.
Οι γιατροί έχουν δοκιμάσει πολλές διαφορετικές θεραπείες για να μειώσουν τον αριθμό των επιληπτικών κρίσεων, αλλά χωρίς επιτυχία. Κοίταξαν επίσης να δουν αν υπήρχαν κλινικές δοκιμές που μπορεί να πληροί ο Alfie, αλλά δεν βρήκε καμία.
Γιατί πήγε στο δικαστήριο ο Alfie Evans;
Παρά τις πολλές συζητήσεις και τις συναντήσεις διαμεσολάβησης, δεν επιτεύχθηκε συμφωνία μεταξύ γιατρών και γονέων σχετικά με τη θεραπεία του Alfie.
Η ιατρική ομάδα πιστεύει ότι είναι απάνθρωπο να συνεχίζει να στηρίζει τη ζωή του τεχνητά. Η οικογένεια του αγοριού έχει την αντίθετη άποψη.
Υπό αυτές τις συνθήκες, το νοσοκομείο έπρεπε να παραπέμψει την υπόθεση στο δικαστήριο. Αυτή είναι μια κανονική διαδικασία, το δικαστήριο λαμβάνει υπόψη τα επιχειρήματα και των δύο διαδίκων και καθοδηγείται από την αξία των συμφερόντων του παιδιού. Το δικαστήριο αποφάσισε ότι η περαιτέρω θεραπεία δεν ήταν προς το συμφέρον του Alfie.
Πώς είναι τώρα ο Alfie Evans;
Τη Δευτέρα το απόγευμα, 23 Απριλίου 2018, ο Alfie αποσυνδέθηκε από τον εξοπλισμό υποστήριξης ζωής. Ωστόσο, το αγόρι είναι ακόμα ζωντανό.
Υπάρχει μια δικαστική και διπλωματική μάχη για να τον κρατήσει ζωντανό. Ωστόσο, την Τετάρτη 25 Απριλίου 2016, ο πληρεξούσιος των γονέων ανακοίνωσε ότι το αγόρι "είχε δυσκολίες" και ότι η μητέρα του Alfie τον είχε ειδοποιήσει για τα αναπνευστικά του προβλήματα, ζητώντας άμεση παρέμβαση.
Νωρίτερα, δικαστήριο στο Μάντσεστερ αρνήθηκε να μεταφέρει τον άρρωστο Alfie Evans στην Ιταλία. Μια άλλη ένσταση σε αυτήν την περίπτωση απορρίφθηκε την Τετάρτη. Οι γονείς του παιδιού ήθελαν θεραπεία στο νοσοκομείο του Βατικανού.
Γιατί οι γιατροί αρνούνται να μεταφέρουν τον Alfie Evans σε ιταλικό νοσοκομείο;
Τρεις γιατροί από τη Ρώμη επισκέφτηκαν ήδη τον Alfie τον Σεπτέμβριο του 2017. Συζήτησαν την υπόθεσή του με μια ομάδα Βρετανών γιατρών. Μετά από μια λεπτομερή αξιολόγηση, συμφώνησαν με τη διαπίστωση της ομάδας του Νοσοκομείου Alder Hey ότι ο Άλφι ήταν τελικά άρρωστος.
Η περαιτέρω θεραπεία, σύμφωνα με τους γιατρούς, "δεν είναι προς το συμφέρον του" και μπορεί όχι μόνο να είναι "μάταιη" αλλά και "απάνθρωπη".
Είναι σημαντικό ότι σημείωσαν ότι, δεδομένης της επιληψίας του Alfie, υπήρχε ο κίνδυνος να υποστεί περαιτέρω εγκεφαλική βλάβη εάν μεταφερθεί στο εξωτερικό.
Ταυτόχρονα, πρόσφεραν να τον μεταφέρουν σε ένα ιταλικό νοσοκομείο, αλλά τόνισαν ότι δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα για να βελτιώσουν την υγεία του αγοριού.
Οι γιατροί στο Νοσοκομείο Alder Hey πιστεύουν ότι η μεταφορά του Alfie στη Ρώμη δεν είναι προς το συμφέρον του, καθώς δεν υπάρχει ελπίδα για θεραπεία για αυτόν.
Ο Afie Evans πέθανε στις 28 Απριλίου 2018
Αποσυνδεμένος από τον εξοπλισμό υποστήριξης ζωής, ο σοβαρός άρρωστος 23χρονος Alfie Evans πέθανε τη νύχτα.
Ο μονομάχος μου έχει συγκεντρώσει την ασπίδα του, έγραψε ο Thomas Evans, ο πατέρας του Alfie στο προφίλ του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Τόσο η Kate όσο και ο Thomas Evans έγραψαν ότι οι καρδιές τους ήταν τελείως σπασμένες. Ευχαρίστησαν επίσης όλους για την υποστήριξή τους.
Πηγή:
Δήλωση του Νοσοκομείου Παιδιών του Alder Hey, http://www.alderhey.nhs.uk/wp-content/uploads/FAQs-FINAL-220318.pdf
