Τι πρέπει να κάνετε για να κάνετε τη θεραπεία των καρκίνων αίματος ακόμη πιο επιτυχημένη; Πώς να μειώσετε τον αριθμό των επιπλοκών μετά τη μεταμόσχευση; - αυτές είναι μόνο μερικές από τις προκλήσεις που το Ίδρυμα DKMS θέλει να αντιμετωπίσει στη δεύτερη δεκαετία της δραστηριότητάς του. Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου που διοργανώθηκε στις 23 Μαΐου 2018, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας κατά του Καρκίνου του Αίματος, οι εκπρόσωποι του Ιδρύματος ανακοίνωσαν την έναρξη νέων πρωτοβουλιών για τη βελτίωση των προτύπων και των στατιστικών για τη θεραπεία της λευχαιμίας: συμμετοχή στο διεθνές πρόγραμμα κλινικών δοκιμών και διατροφική εκπαίδευση των ασθενών και των οικογενειών τους.
Φέτος, το Ίδρυμα DKMS γιορτάζει τα γενέθλιά του. Για μόλις μια δεκαετία, οι υπάλληλοι και οι συνεργάτες του κατάφεραν να πείσουν τους Πολωνούς για την ιδέα της δωρεάς μυελού των οστών και να αυξήσουν τη βάση των ατόμων που δηλώθηκαν ως άσχετοι πιθανοί δότες μυελού των οστών και βλαστικών κυττάρων από 40.000. σε πάνω από 1,3 εκατομμύρια.
Από την ίδρυσή του, το Ίδρυμα έχει συντονίσει πάνω από 5.200 μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών, δίνοντάς τους έτσι μια ευκαιρία για μια νέα ζωή. Είναι ένας λόγος για να είσαι περήφανος, αλλά και ένα κίνητρο για να συνεχίσεις τη σκληρή δουλειά, γιατί ακόμα κάθε πέμπτος Πολωνός ασθενής δεν βρίσκει το «γενετικό δίδυμο» του.
- Δεν αναπαυόμαστε στις δάφνες μας - διαβεβαιώνει τον πρόεδρο του Ιδρύματος DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Έχουμε συμπεριλάβει τώρα στις δραστηριότητές μας το ζήτημα της βελτίωσης των προτύπων θεραπείας της οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας σε παιδιά και εφήβους, που απαιτούν μεταμόσχευση μυελού των οστών. Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό θέμα. Η θεραπεία των καρκίνων αίματος περιλαμβάνει όχι μόνο χημειοθεραπεία ή μεταμόσχευση μυελού των οστών, αλλά και ορισμένα άλλα στοιχεία που αποτελούν τη συνολική θεραπεία: φροντίδα μετά τη μεταμόσχευση (συμπεριλαμβανομένης της φροντίδας στο σπίτι), προετοιμασία για μεταμόσχευση, τύπος φαρμάκων που χορηγούνται, δίαιτα κ.λπ. Κάθε ένα από αυτά τα συστατικά συμβάλλει στην επιτυχία θεραπεία, γι 'αυτό, μαζί με ειδικούς στον τομέα της μεταμόσχευσης, προσπαθούμε να τυποποιήσουμε την περί-μεταμόσχευση φροντίδα.
Η συμμετοχή Πολωνών παιδιών και εφήβων που πάσχουν από λεμφοβλαστική λευχαιμία στο μη εμπορικό διεθνές ερευνητικό πρόγραμμα ALL SCTped 2012 FORUM, χρηματοδοτούμενο από το Ίδρυμα DKMS ως εθνικός χορηγός, είναι να συμβάλει στη βελτιστοποίηση της φροντίδας ενός Ασθενούς που είναι κατάλληλος για μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων.
Είναι επί του παρόντος το πιο εκτεταμένο και σημαντικότερο πρόγραμμα κλινικής έρευνας στον τομέα της μεταμόσχευσης αιμοποιητικών κυττάρων σε παιδιά στον κόσμο. Ξεκίνησε το 2012, πραγματοποιείται σε 5 ηπείρους από 93 ερευνητικά κέντρα από 30 χώρες. Σε μια στιγμή, αυτή η διεθνής ομάδα θα ενταχθεί από τους Λούμπλιν, Πόζναν, Βρότσλαβ, Μπιντγκός και Κρακοβία - πόλεις όπου κατοικούν παιδιατρικές κλινικές μεταμόσχευσης.
Κατά τα επόμενα 3 χρόνια, οι ειδικοί που εργάζονται σε αυτά θα εξετάσουν μια ομάδα 100 ασθενών κάτω των 18 ετών. Η πορεία της μελέτης θα επιβλέπεται από τον εθνικό συντονιστή, καθηγητή. Jacek Wachowiak, επικεφαλής του Τμήματος Ογκολογίας, Αιματολογίας και Παιδιατρικής Μεταμόσχευσης στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο Karol Marcinkowski στο Πόζναν.
Η πολυκεντρική κλινική δοκιμή ALL SCTped 2012 FORUM θα περιλαμβάνει παιδιά και εφήβους κάτω από την ηλικία της πλειοψηφίας. Όπως δείχνουν τα στατιστικά στοιχεία, σε αυτήν την ηλικιακή ομάδα είναι η πιο κοινή διάγνωση καρκίνου του αίματος με τη μορφή οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας (ALL).
Αυτή η ομάδα υποβάλλεται επίσης συχνότερα σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστικών κυττάρων λόγω της διαγνωσμένης οξείας μορφής καρκίνου.
- Η οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία εμφανίζεται σε παιδιά και εφήβους τόσο συχνά ώστε οι μέθοδοι θεραπείας της να επιλέγονται με ειδική φροντίδα - λέει ο Δρ Tigran Torosian, ιατρικός διευθυντής του Ιδρύματος DKMS. - Αν και είμαστε επιτυχημένοι στη θεραπεία καρκίνων αίματος, η εμφάνιση πρώιμων επιπλοκών μετά από μεταμόσχευση μυελού των οστών δεν είναι ασυνήθιστη, όπως και οι καθυστερημένες επιδράσεις της τοξικότητας των μεθόδων που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία. Αυτά τα φαινόμενα επηρεάζουν αρνητικά τα αποτελέσματα της θεραπείας και την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Η συχνότητά τους μπορεί να μειωθεί με τη βελτιστοποίηση των διαδικασιών, ειδικά στον τομέα της προετοιμασίας για μεταμόσχευση. Η μελέτη που ξεκινάμε σίγουρα θα μας βοηθήσει σε αυτό - προσθέτει.
Το ALL SCTped 2012 FORUM είναι ένα πρωτοποριακό έργο. Ποτέ στο παρελθόν δεν πραγματοποιήθηκε μια προοπτική, πολυκεντρική, τυχαιοποιημένη δοκιμή σε οποιοδήποτε μέρος του κόσμου, συγκρίνοντας την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια τριών κοινώς χρησιμοποιούμενων μεθόδων προετοιμασίας για μεταμόσχευση, συμπεριλαμβανομένης μιας μεθόδου που βασίζεται στην ακτινοβόληση ολόκληρου του σώματος με υψηλές δόσεις χημείας.
Τα αποτελέσματά του θα βοηθήσουν στη βελτίωση της πορείας της θεραπείας για έναν ασθενή που είναι κατάλληλος για μεταμόσχευση μυελού των οστών. Μπορούν επίσης να συμβάλουν στην αύξηση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας ιδιαίτερα οξέων μορφών λευχαιμίας.
Η σωστή διατροφή παίζει σημαντικό ρόλο στη θεραπεία οποιασδήποτε χρόνιας νόσου, επομένως, εκτός από το ερευνητικό έργο, το Ίδρυμα DKMS έχει ασχοληθεί με τη διατροφική εκπαίδευση νεαρών ασθενών μετά από μεταμόσχευση μυελού των οστών και τις οικογένειές τους. Αυτό το πρόγραμμα θα εφαρμοστεί σε στενή συνεργασία με το Ίδρυμα Iskierka, του οποίου οι εκπρόσωποι και οι εθελοντές παρευρίσκονται σε ογκολογικά τμήματα σε καθημερινή βάση και γνωρίζουν καλά τα προβλήματα και τις ανάγκες των νέων ασθενών.
- Ο οργανισμός μας έγινε συνεργάτης της δεύτερης έκδοσης του μαγειρικού βιβλίου αφιερωμένου στην ογκολογική διατροφή - επιβεβαιώνει ο πρόεδρος του Ιδρύματος DKMS, Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Πιστεύουμε ότι χάρη στην κοινή εκπαίδευση, θα υποστηρίξουμε πολλές οικογένειες στον καθημερινό αγώνα τους με την ασθένεια. Πιστεύουμε ότι ένα άρρωστο παιδί δεν πρέπει να κατακλύζεται από βαρετό και άγευστο φαγητό και ότι με λίγη προσπάθεια, μπορεί να επιτευχθεί συμβιβασμός μεταξύ της περιοριστικής διατροφής της ογκολογίας και της γεύσης και της εμφάνισης των πιάτων. Αυτό είναι το βιβλίο του Ιδρύματος Iskierka, η επόμενη έκδοση για την οποία χρηματοδοτούμε.
Η προηγούμενη έκδοση του βιβλίου που εκδόθηκε από το Ίδρυμα Iskierka - ένας οδηγός με τίτλο "Food" είναι μια πλούσια εικονογραφημένη και χαρούμενη έκδοση. Η πρεμιέρα της δεύτερης έκδοσης ανακοινώθηκε για τον Ιούνιο του 2018. Τα έσοδα από την πώληση του οδηγού θα διατεθούν για να βοηθήσουν τα παιδιά που πάσχουν από καρκίνο.
Η συμμετοχή σε ένα διεθνές ερευνητικό πρόγραμμα και εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες στον τομέα της διατροφής δεν είναι οι μόνες δραστηριότητες που σχεδιάζει το Ίδρυμα DKMS για τους επόμενους μήνες. Παρόλο που και τα δύο μακροπρόθεσμα θα φέρουν στους ασθενείς ορισμένα οφέλη, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι η κύρια αποστολή του Ιδρύματος είναι η αναζήτηση δωρητών αιμοποιητικών κυττάρων. - Όσο υπάρχουν άνθρωποι στον κόσμο που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού των οστών, δεν θα ξεκουραστούμε στην αναζήτηση δωρητών για καθένα από αυτά. Θα αναζητήσουμε όσο είναι δυνατόν και θα ενεργήσουμε όσο είναι απαραίτητο - διασφαλίζει ο Ewa Magnucka-Bowkiewicz, πρόεδρος του Ιδρύματος DKMS.
Αξίζει να γνωρίζετεΗ αποστολή του Ιδρύματος DKMS είναι να βρει έναν δότη για κάθε Ασθενή στον κόσμο που χρειάζεται μια μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστικών κυττάρων. Το Ίδρυμα λειτουργεί στην Πολωνία από το 2008 ως ανεξάρτητος οργανισμός κοινής ωφέλειας και ως Κέντρο Δωρητών Μυελού των Οστών, βάσει της απόφασης του Υπουργού Υγείας. Είναι το μεγαλύτερο Κέντρο Δωρητών Μυελού των Οστών στην Πολωνία, όπου έχουν εγγραφεί 1.327.149 (Απρίλιος 2018) πιθανοί δότες μυελού των οστών, εκ των οποίων 5.234 (Απρίλιος 2018) άνθρωποι δωρίστηκαν τα βλαστικά κύτταρα ή το μυελό των οστών σε ασθενείς τόσο στην Πολωνία όσο και στον κόσμο, δίνοντάς τους έτσι μια ευκαιρία για ζωή. 8.000.000 πιθανοί δωρητές είναι εγγεγραμμένοι σε όλες τις βάσεις δεδομένων DKMS. Για να γίνετε δυνητικός δωρητής, αρκεί να έρθετε στην Ημέρα Δωρητών Μυελού των Οστών που διοργανώνει το Ίδρυμα ή να μεταβείτε στην ιστοσελίδα www.dkms.pl και να παραγγείλετε ένα πακέτο εγγραφής στο σπίτι
---objawy-i-diagnostyka-zespou-fra-x.jpg)
