Τα δικαιώματα των ασθενών στη θεραπεία του καρκίνου. Συνέντευξη με τον πρόεδρο του Πολωνικού Συνασπισμού Ασθενών με Καρκίνο

Όταν ένα άρρωστο άτομο μαθαίνει ότι δεν θα λάβει θεραπεία που θα μπορούσε να σώσει τη ζωή του, πέφτει σε απόγνωση και μερικές φορές καταρρέει. Υπάρχουν όμως και εκείνοι που απαιτούν επίμονα το δικαίωμα στη σωστή μεταχείριση. Όπως ο Jacek Gugulski - έσωσε για πρώτη φορά τον εαυτό του, τώρα βοηθά τους άλλους ως πρόεδρο του Πολωνικού Συνασπισμού Καρκινοπαθών, μια οργάνωση που, με την υποστήριξη δικηγόρων και των μέσων ενημέρωσης, αγωνίζεται για την πρόσβαση των ασθενών με καρκίνο στη θεραπεία στο πλαίσιο του προγράμματος "Excluded Patient".

Για να είστε άρρωστοι στο πολωνικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, πρέπει να έχετε υγεία. Αλλά μερικές φορές αυτό δεν είναι αρκετό. Πρέπει επίσης να γνωρίζετε τον νόμο, τους κανονισμούς που ισχύουν στο Εθνικό Ταμείο Υγείας, το πεδίο εφαρμογής των εξουσιών των ιατρών και τους κανόνες για την επιστροφή των ναρκωτικών. Όλα αυτά για να επιβιώσουν. Μιλάμε στον Jacek Gugulski για σοβαρά άρρωστα άτομα, άψυχα στελέχη και μη πρακτικό νόμο.

• Η δραστηριότητά σας ξεκίνησε με μια προσωπική τραγωδία.

Jacek Gugulski: Ήταν πράγματι έτσι. Όλα ξεκίνησαν το 1999, όταν αρρώστησα με χρόνια μυελογενή λευχαιμία. Νόμιζα ότι είχα λίγους μήνες για να ζήσω. Η οικογένειά μας ήταν επίσης σε μια δύσκολη κατάσταση, επειδή η σύζυγός μου και εγώ είχαμε ολοκληρώσει την κατασκευή του σπιτιού, πάρουμε ένα δάνειο για να το ολοκληρώσουμε. Οι γιοι μας ήταν 6 και 8 ετών. Όταν ανακάλυψα από το γιατρό ότι η ασθένεια δεν θα με πάρει αμέσως, ότι δεν είχα μήνες αλλά 4-6 χρόνια μπροστά μου, αποφασίσαμε να τελειώσουμε το σπίτι.

Εφόσον είμαι αισιόδοξος στη ζωή, αποφάσισα ότι ήταν πολύς χρόνος για να παλέψω για μια μεγαλύτερη ζωή. Ήθελα να δω τα αγόρια μου να μεγαλώνουν.

• Πριν από δεκαπέντε χρόνια, υπήρχε ήδη αισθητή πρόοδος στη θεραπεία της λευχαιμίας.

J.G .: Ναι. Στην αρχή, έπαιρνα χάπια. Αργότερα, η ιντερφερόνη άλφα εισήχθη στη θεραπεία της χρόνιας μυελοειδούς λευχαιμίας και λήφθηκε μία φορά την εβδομάδα. Μια τέτοια θεραπεία έδωσε την ευκαιρία επιβίωσης για 10 χρόνια. Τότε σκέφτηκα ότι ήταν κάτι. Η θεραπεία ήταν πολύ επαχθής και έπρεπε να την συνδυάσω με επαγγελματική δουλειά και να διαχειριστώ μια ομάδα περίπου δώδεκα ατόμων. Η λήψη ιντερφερόνης επιδείνωσε τη θρομβοκυτταροπενία, και έτσι έλαβα στεροειδή για θεραπεία. Δεν είπα ότι είχα ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη, οπότε όλες οι παράμετροι της υγείας μου ήταν πολύ μεταβαλλόμενες, αλλά κατά κάποιον τρόπο κατάφερα να τα αντιμετωπίσω όλα.

Διαβάστε επίσης: Ο καρκίνος δεν είναι μια πρόταση αλλά μια χρόνια ασθένεια Ποιοι καρκίνοι μπορούν να θεραπευτούν; Λίστα των καλύτερων καρκίνων Ο καρκίνος επηρεάζει τη σεξουαλική ζωή. Προβλήματα σεξ κατά τη θεραπεία του καρκίνου

Ήσουν "αφοσιωμένος" ασθενής. Ο ίδιος ο Κύριος έψαχνε πληροφορίες για νέες θεραπείες ...

J.G .: Ναι. Στο Διαδίκτυο βρήκα πληροφορίες για ένα νέο φάρμακο για χρόνια μυελογενή λευχαιμία. Αυτά τα φάρμακα ήταν τότε σε κλινικές δοκιμές και στο Kielce, όπου έλαβα θεραπεία, δεν ήταν διαθέσιμα. Τελικά, μετά από 9 μήνες δοκιμής, τον Αύγουστο του 2002 πήρα το φάρμακο. Στην αρχή της θεραπείας με το νέο φάρμακο, είχα 36 τοις εκατό στο αίμα μου. καρκινικά κύτταρα, και μετά από 5 μήνες δεν υπήρχαν καθόλου. Αλλά τον Ιούνιο του 2003, έμαθα ότι το νοσοκομείο δεν μπόρεσε να συνεχίσει τη θεραπεία με αυτό το φάρμακο λόγω του υψηλού κόστους. Επρόκειτο να επιστρέψω στην ιντερφερόνη. Δεν το συμφώνησα. Γνώρισα με τον επαρχιακό σύμβουλο ογκολογίας, αλλά άκουσα ότι δεν θα υπήρχε περαιτέρω θεραπεία. Έγραψα στο Εθνικό Ταμείο Υγείας ένα αίτημα για επιστροφή της θεραπείας. Η απάντηση ήταν όχι. Μετά από διαβούλευση με τους δικηγόρους, αποδείχθηκε ότι θα μπορούσα να γράψω μια δεύτερη επιστολή για το ίδιο θέμα. Αλλά δεν έλαβα τη γραπτή απάντηση. Μου αρνήθηκαν προφορικά. Τέλος, μετά από 2 μήνες συνομιλίας με τον διευθυντή του νοσοκομείου, μου δόθηκε imatinib.

Λόγω αυτών των αψιμαχιών με τη γραφειοκρατία ιδρύσατε τον σύλλογο;

J.G .: Για να είμαι ειλικρινής, βαρέθηκα. Βρήκα ότι ως ιδιώτης δεν εννοώ τίποτα στα γραφεία. Ωστόσο, υπήρχαν ήδη περιφερειακές ενώσεις στην Πολωνία, οπότε μαζί ιδρύσαμε την Εθνική Ένωση για τη Βοήθεια σε Ασθενείς με Χρόνια Μυελοειδή Λευχαιμία. Ήταν το 2004. Τότε ζητήσαμε συνομιλίες και συναντήσεις με εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας. Δεν υπήρχε τέτοια παράδοση στο παρελθόν, οπότε αντιμετωπίζαμε λίγο κατηφορικά. Αλλά ξέραμε ότι οι άρρωστοι δεν έπαιρναν το φάρμακο λόγω της αύξησης των τιμών του. Ταυτόχρονα, έχω αποδείξει ότι είναι πολύ φθηνότερο στην Ευρώπη από ό, τι στη χώρα μας. Θέλαμε όλοι οι ασθενείς να μπορούν να επωφεληθούν από τη σύγχρονη θεραπεία, οπότε ζητήσαμε από τις αρχές του υπουργείου να διαπραγματευτούν χαμηλότερη τιμή με τον κατασκευαστή. Και ήταν δυνατό να μειωθεί η τιμή του φαρμάκου από 12 χιλιάδες σε 9 χιλιάδες. Υπήρξαν επίσης μικρές αναταραχές με την εξεύρεση πόρων για τη θεραπεία των ασθενών. Αλλά από το 2005, όλοι οι ασθενείς με χρόνια μυελογενή λευχαιμία έχουν εγγυηθεί την κατάλληλη θεραπεία. Επί του παρόντος, η μηνιαία θεραπεία κοστίζει λιγότερο από 9.000. Το PLN και οι ασθενείς έχουν στη διάθεσή τους τρία διαφορετικά φάρμακα. Η επιτυχία μας είχε ως αποτέλεσμα τη συνεργασία με πολλές άλλες οργανώσεις ασθενών. Και έτσι, το 2009, ιδρύθηκε ο Πολωνικός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο. Σήμερα, ανήκουν σε 25 διαφορετικούς οργανισμούς.

Τι κάνετε για να βελτιώσετε την κατάσταση των καρκινοπαθών;

J.G .: Το 2006, όταν το Εθνικό Πρόγραμμα Ελέγχου Καρκίνου δεν είχε ακόμη τεθεί σε εφαρμογή, προσπαθήσαμε να ενθαρρύνουμε τους ανθρώπους να δοκιμάσουν τον εαυτό τους οργανώνοντας διάφορες εκστρατείες. Αλλά αυτό δεν είναι πάντα αρκετό. Εάν θέλουμε να μιλήσουμε για τον καρκίνο και να το θεωρήσουμε ως χρόνια ασθένεια, πρέπει να πληρούνται δύο προϋποθέσεις. Το πρώτο: ο ασθενής ανησυχεί για την υγεία του και έρχεται για έλεγχο, οπότε ο καρκίνος ανιχνεύεται νωρίς. Και το δεύτερο: ξεκινήστε τη θεραπεία νωρίς. Εξ ου και η εκστρατεία μας "Cancer It Cures", η οποία έγινε δεκτή από το κοινό. Αλλά αυτή η πρωτοβουλία πυροδότησε επίσης μια έντονη συζήτηση σχετικά με τις επιλογές θεραπείας. Οι άνθρωποι είπαν: γιατί να υποβληθείτε σε ιατρική εξέταση όταν πρέπει να περιμένετε σε παρατεταμένες γραμμές για θεραπεία. Ήταν η μόδα για να οργανώσουμε μια άλλη εκστρατεία - Αποκλεισμένος Ασθενής.

Ποια ήταν τα αποτελέσματα της εκστρατείας "Εξαιρούμενοι ασθενείς";

J.G .: Αυτή η εκστρατεία μας απογύμνωσε τις ψευδαισθήσεις μας. Αποδείχθηκε ότι τα σύγχρονα φάρμακα που χρησιμοποιούνται σε στοχευμένες θεραπείες εισάγονται στην Πολωνία πολύ αργότερα από ό, τι σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Αλλά αυτό δεν είναι το μεγαλύτερο πρόβλημα - η στοχευμένη θεραπεία επηρεάζει το 5%. όλοι οι ασθενείς με καρκίνο, επειδή δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν όλοι οι καρκίνοι με αυτόν τον τρόπο. Οι ουρές για τη συνήθη θεραπεία του καρκίνου είναι ένα πρόβλημα. Προσπαθούμε να διασφαλίσουμε ότι σε μια συγκεκριμένη κατάσταση ο ασθενής λαμβάνει την καλύτερη δυνατή θεραπεία. Δυστυχώς, δεν λειτουργεί καλά. Ένα άτομο που έχει διαγνωστεί με καρκίνο πρέπει να περιμένει για περαιτέρω διάγνωση, στη συνέχεια για θεραπεία, ακόμη και χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία, χημειοθεραπεία και θεραπεία εντός θεραπευτικών προγραμμάτων.

Στην Πολωνία, η θεραπεία του καρκίνου δεν αντιμετωπίζεται ως διάσωση ζωής

J.G .: Υπάρχουν όρια και αυτό είναι. Υπάρχουν πολλές συζητήσεις για καλύτερη πρόσβαση στα οφέλη, αλλά λίγα γίνονται. Μετά την αρχική διάγνωση, στον ασθενή πρέπει να δοθεί μια πορεία στην οποία θα προχωρήσει η θεραπεία. Δεν πρέπει να είναι πρόβλημα για τον προσδιορισμό του χρόνου που θα πραγματοποιηθούν οι δοκιμές, θα ξεκινήσει βασική ή επικουρική θεραπεία. Σήμερα, ο ασθενής κυκλοφορεί μεταξύ των ιδρυμάτων και δεν υπάρχουν συνεπείς πληροφορίες, κανένα σύστημα που θα συλλέγει δεδομένα σχετικά με την πορεία θεραπείας ενός συγκεκριμένου ατόμου σε ένα μέρος.

Ποιες είναι οι ελπίδες ότι τέτοιες αλλαγές συστήματος θα μπορέσουν να εισαχθούν γρήγορα;

J.G .: 40 οργανώσεις ασθενών υπέγραψαν μια συμφωνία βάσει της οποίας θα θέλαμε να αναπτύξουμε μια έκδοση του Εθνικού Προγράμματος για την Καταπολέμηση των Καρκινικών Νόσων, όπως φαίνεται από τα μάτια του ασθενούς. Είναι σημαντικό για εμάς ότι τα χρήματα που δαπανώνται για τη θεραπεία του καρκίνου χρησιμοποιούνται σωστά. Θέλουμε να αντιμετωπίζεται σωστά κάθε ασθενής. Ότι έχει ένα μονοπάτι στην αρχή της θεραπείας που θα τον οδηγήσει σε ανάρρωση. Ο ογκολόγος θα πρέπει να παρέχει στον ασθενή ένα «πρόγραμμα» για το πού και πότε πρέπει να υποβάλει έκθεση για να ξεκινήσει ή να συνεχίσει τη θεραπεία.

Στην Πολωνία, τα έξοδα για τη θεραπεία του καρκίνου είναι από τα χαμηλότερα στην Ευρώπη. Ετησίως, ανέρχεται σε 41 ευρώ ανά πολίτη.

J.G .: Είναι αλήθεια, δεν είμαστε μια πλούσια χώρα, αλλά ακόμη και αν λάβουμε υπόψη το ΑΕγχΠ μας, θα πρέπει να υπάρχουν διπλάσια χρήματα. Όμως, ως Συνασπισμός, δεν απαιτούμε άμεση αύξηση της χρηματοδότησης για την ογκολογία, διότι όλοι γνωρίζουμε πολύ καλά την πραγματικότητα. Ας ξεκινήσουμε διαχωρίζοντας τα τρέχοντα έξοδά σας. Μία από τις προτάσεις μας είναι η μεταφορά της θεραπείας ορισμένων ασθενών από νοσοκομεία στην κλινική εξωτερικών ασθενών. Από ιατρική άποψη, είναι απολύτως δυνατό.

Ποιο είναι το μερίδιο των ιδιωτικών ιδρυμάτων στη θεραπεία του καρκίνου;

J.G .: Είναι σημαντικό για τον ασθενή οι απασχολούμενοι γιατροί να έχουν τα κατάλληλα προσόντα και να διαθέτουν εξοπλισμό που διευκολύνει τη διάγνωση και την παρακολούθηση της θεραπείας. Δυστυχώς, τα ιδιωτικά ιδρύματα ξεκινούν τη θεραπεία μόνο εάν η διαδικασία είναι σε καλή τιμή. Δεν ξεκινούν θεραπεία εάν πληρώνουν περισσότερα από το NHF. Οι ασθενείς στη συνέχεια πηγαίνουν σε κρατικά νοσοκομεία, όπου πρέπει να περιμένουν σε παρατεταμένες γραμμές. Επομένως, δεν μπορούμε να καυχηθούμε για καλά στατιστικά στοιχεία επιβίωσης. Φυσικά, όλα τα προβλήματα των ατόμων με καρκίνο δεν μπορούν να λυθούν γρήγορα, αλλά κάνουμε ό, τι μπορούμε.

μηνιαία "Zdrowie"