Έχουν τη θέληση να δράσουν, τα πάθη και μια μεγάλη θέληση να ζήσουν, αλλά έχουν κάτι κοινό - πολλαπλή σκλήρυνση. Η διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας έγινε κίνητρο για να αναζητήσουν τον δικό τους τρόπο ζωής. Μοιράζονται τις εμπειρίες τους στην καταπολέμηση της νόσου ως μέρος του "P.S. Έχω MS. " Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης κατά πλάκας, εγγραφείτε στα μέλη της Θετικής Ομάδας και πείτε μας ποιος είναι ο τρόπος #NaSM σας.
Εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 50.000 άνθρωποι που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας στην Πολωνία. Είναι μια από τις πιο κοινές χρόνιες νευρολογικές ασθένειες. Συνήθως επηρεάζει άτομα ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει παιδιά και ηλικιωμένους.
- Μια τέτοια διάγνωση συνήθως έρχεται με σοκ. Οι νέοι, επαγγελματικά και κοινωνικά ενεργά άτομα ξαφνικά πρέπει να αντιμετωπίσουν τις συνέπειες της νόσου, όπως πάρεση άκρων, αισθητηριακές διαταραχές, διαταραχές της όρασης ή διαταραχές ισορροπίας. Πολλοί άνθρωποι σε τέτοιες στιγμές πιστεύουν ότι πρέπει να εγκαταλείψουν την τρέχουσα ζωή και τις συνήθειές τους, ενώ η ασθένεια δεν χρειάζεται να σταματήσει τα όνειρα, την εργασία ή τις καθημερινές δραστηριότητες - τονίζει η Izabela Czarnecka-Walicka, πρόεδρος του Ιδρύματος NeuroPozytywni και εκκινητής του "P.S. Έχω MS. "
Μετατρέψτε τον φόβο σε δράση
Η Eliza Szymańska ανακάλυψε τυχαία την ασθένεια. Μόλις ένα μήνα πριν από τη διάγνωση, στάθηκε στο βάθρο, παίρνοντας την τρίτη θέση στον αγώνα των 5k γυναικών. Αυτό την έκανε να θέλει να αθλήσει ακόμη πιο έντονα. Δεν ήταν προετοιμασμένη για αυτό που θα άκουγε.
- Νόμιζα ότι ο κόσμος ήταν ανοιχτός σε μένα. Ήμουν 36 και με περίμεναν δύο μικρά παιδιά στο σπίτι. Συνέχισα να επαναλαμβάνω τη σκέψη στο μυαλό μου - τι τώρα; Πώς να ζήσετε μαζί του; Τα συναισθήματα ήταν διαφορετικά, επειδή δεν ήξερα πολλά για την ασθένεια και όταν άρχισα να ψάχνω πληροφορίες, η εικόνα της σκλήρυνσης κατά πλάκας φαινόταν σχεδόν δαιμονική - λέει η Eliza Szymańska.
Ωστόσο, σταδιακά συνηθίστηκε στη διάγνωση. Έφτασε για εξειδικευμένη βιβλιογραφία, συμμετείχε σε φόρουμ ασθενών, ρώτησε τους γιατρούς σχετικά με την πορεία δράσης της νόσου ή τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές. Τελικά συνειδητοποίησε ότι ενώ ζούσε με χρόνια ασθένεια θα ήταν λίγο διαφορετικό, θα μπορούσε να είναι εξίσου ενδιαφέρον. "Αν κάποιος ήρθε σε μένα στο δρόμο σήμερα και είπε," Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας ", θα τους έλεγα ότι υπάρχουν χιλιάδες λύσεις, λέει.
Η θεραπεία είναι το κλειδί - σας επιτρέπει να σιγήσετε την ασθένεια και να μειώσετε τον αριθμό των υποτροπών που επηρεάζουν αρνητικά τη φυσική κατάσταση και το έργο των αισθήσεων. Πριν από λίγα χρόνια, οι θεραπευτικές επιλογές στην Πολωνία ήταν πολύ περιορισμένες, τώρα οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν την ίδια πρόσβαση σε καινοτόμες και ποικίλες θεραπείες όπως και σε άλλες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
- Το πρώτο βήμα μετά την ακρόαση της διάγνωσης ήταν η θεραπεία. Έχω εγγραφεί στο πρόγραμμα ναρκωτικών τρεις μήνες μετά τη διάγνωση της νόσου. Η ένεση ήταν δύσκολη για το σώμα μου, αλλά προσπάθησα ταπεινά να κάνω τη θεραπεία. Μετά από πέντε χρόνια, ήρθε άλλη μια ρίψη. Στη συνέχεια, ο γιατρός πρότεινε τη μετάβαση σε από του στόματος φάρμακα. Ήταν μια ανακούφιση για μένα. Σήμερα έχουμε πολλές επιλογές για μια σύγχρονη και αποτελεσματική θεραπεία, το πιο σημαντικό είναι ότι επιλέγεται σωστά - τονίζει η Eliza.
Η Eliza μιλά επίσης για την εμπειρία της με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και την ενεργή της στάση απέναντι στην ασθένεια στην ταινία του P.S. Έχω SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Εμπλουτίζοντας τις γνώσεις σχετικά με την ασθένεια, η Eliza Szymańska επαληθεύει προσεκτικά όλες τις πληροφορίες, επειδή, όπως ισχυρίζεται, δεν είναι αλήθεια ότι όλα όσα μπορούμε να διαβάσουμε για τη σκλήρυνση κατά πλάκας στο Διαδίκτυο. Όταν έχει μια κακή μέρα, στρέφεται σε βιβλία και μουσική που βοηθούν να ηρεμήσουν τα συναισθήματά της. - Η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μου επέτρεψε να δώσω μεγαλύτερη προσοχή στις ανάγκες μου, τι μου αρέσει, ποια είναι τα πάθη μου. Προηγουμένως, δεν υπήρχε ακόμη χρόνος για αυτό, τώρα το βρίσκω τόσο για αναψυχή όσο και για τις δικές μου δραστηριότητες. Άρχισα επίσης να οδηγώ έναν υγιή τρόπο ζωής, εισήγαγα μια σωστή διατροφή και να φροντίζω τον εαυτό μου. Αυτός είναι ο τρόπος αντιμετώπισης της MS - προσθέτει.
Λάβετε μέρος στη δράση
Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σκλήρυνσης κατά πλάκας, στις 30 Μαΐου, το Ίδρυμα NeuroPozytywni προσκαλεί όλους τους ανθρώπους που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και τους συγγενείς τους στο προφίλ του στο Facebook και τους ενθαρρύνει να συμμετάσχουν στην εκστρατεία # WayNaSM.
Σύνδεσμος προφίλ: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Η διαδικτυακή καμπάνια # WayNaSM αποτελεί μέρος του "P.S.Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας ", ο κύριος στόχος της οποίας είναι να σπάσω τα στερεότυπα σχετικά με τη ζωή με μια χρόνια ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι εκκινητές του προγράμματος είναι εκπρόσωποι του NeuroPositive Foundation.
- Το καθήκον του Ιδρύματός μας είναι να ενθαρρύνει όλους εκείνους που είναι άρρωστοι να αναπτύξουν τα πάθη τους και να πραγματοποιήσουν τα όνειρά τους πραγματικότητα. Υποστηρίζουμε τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας προωθώντας θετικά παραδείγματα μεταξύ αυτών που πάσχουν από την ασθένεια. Θέλουμε άλλοι να γνωρίζουν ότι η ασθένεια δεν πρέπει να είναι ολόκληρος ο κόσμος μας και αξίζει να ζούμε όσο πιο ενεργά γίνεται - υπογραμμίζει η Izabela Czarnecka-Walicka.
Αξίζει να γνωρίζετεΠερισσότερες πληροφορίες για τις δραστηριότητες του NeuroPozytywni Foundation και του P.S. Έχω MS μπορεί να βρεθεί στο www.neuropozytywni.pl
