Το προσχέδιο της νέας λίστας αποζημιώσεων έχει στερήσει για άλλη μια φορά τους ασθενείς με καρκίνο του προστάτη από την ελπίδα ότι κάποιος στο Υπουργείο Υγείας νοιάζεται για τη μοίρα του. Πρόκειται για τον έκτο μήνα και τον τέταρτο κατάλογο από τη θετική σύσταση του προέδρου της AOTMiT σχετικά με την επέκταση του προγράμματος θεραπείας καρκίνου του προστάτη με σύγχρονα φάρμακα που επεκτείνουν τη ζωή τους και βελτιώνουν την ποιότητά του.
- Πέρυσι, στείλαμε πάνω από 120 επιστολές στο Υπουργείο Υγείας, τον Οργανισμό Αξιολόγησης και Τιμολογίων Τεχνολογίας Υγείας, το Εθνικό Ταμείο Υγείας και τους βουλευτές - λέει ο Bogusław Olawski, πρόεδρος του τμήματος προστάτη της Ένωσης UroConti. - Και τι? Παρά την υποστήριξη των βουλευτών ή την απόπειρα παρέμβασης του Διαμεσολαβητή για τους ασθενείς, εξακολουθούμε να έχουμε πρόσβαση σε ένα μόνο φάρμακο σε προ-χημειοθεραπεία, αν και ο εθνικός σύμβουλος ουρολογίας και η επιστημονική κοινωνία υποβάλλουν αίτηση για αναγνώριση της κλινικής ισοδυναμίας της αβιρατερόνης και της ενζουλουταμίδης σε αυτήν την ένδειξη, και σχεδόν όλη η Ευρώπη αντιμετωπίζει με αυτόν τον τρόπο για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ακόμη και η Ρουμανία και η Βουλγαρία!
Η γνώμη του Προέδρου της AOTMiT που προτείνει την επιστροφή της ενζωλουταμίδης σε ασθενείς που δεν είχαν χρησιμοποιήσει προηγουμένως χημειοθεραπεία δημοσιεύθηκε τον Αύγουστο του περασμένου έτους. Λίγο αργότερα, οι ασθενείς ενημερώθηκαν ότι ένας άλλος κατασκευαστής υπέβαλε αίτηση για την επιστροφή ενός άλλου φαρμάκου, της καμπαζιταξέλης, στο πλαίσιο του προγράμματος ICD-10 C61. Τότε άρχισαν να συμβαίνουν πράγματα που φοβούνται και αντιτίθενται σε ανθρώπους που παλεύουν με τον καρκίνο κάθε μέρα.
- Μέχρι το τέλος του έτους, δηλαδή για πέντε μεγάλους μήνες, το υπουργείο δεν είχε αρχίσει καν διαπραγματεύσεις για το πρώτο από τα ναρκωτικά και η διαδικασία επιστροφής για το δεύτερο είχε ανασταλεί - ο Μπογκουσλάου Ολάουσκι είναι εξοργισμένος. - Αξιωματούχοι προφανώς πίστευαν ότι είχαν χρόνο. Προφανώς, για αυτούς τους επόμενους έξι μήνες είναι σχεδόν τίποτα. Αλλά δεν έχουμε αυτόν τον χρόνο, κάθε μέρα μετράει για έναν ασθενή με καρκίνο. Όπως δείχνει η ιστορία των τελευταίων εβδομάδων, αυτό δεν συνέβαινε πάντα. Σύμφωνα με τα ΜΜΕ, μια συνάντηση σε ένα ξενοδοχείο έξω από την πόλη ήταν αρκετή για να πάρει 12 ναρκωτικά μια μέρα στη λίστα. Για αυτό, όπως το καταλαβαίνω, δεν χρειαζόταν χρόνος. Και περιμένουμε τους επόμενους μήνες!
Δεν υπάρχει τέτοιος χρόνος, μεταξύ άλλων, μέλος του διοικητικού συμβουλίου του τμήματος προστάτη του Συνδέσμου UroConti Artur Marcinek. Ο γιατρός του έρχεται αντιμέτωπος με μια δραματική επιλογή αν θα του προσφέρει το μόνο φάρμακο που υπάρχει στο πρόγραμμα,
ή το τελευταίο, το οποίο μπορεί να λειτουργεί καλύτερα για αυτόν, αλλά δεν επιστρέφεται.
- Δεν έχω καθόλου αυτή την επιλογή - λέει ο Artur Marcinek. - Δεν μπορώ να αγοράσω το φάρμακο από την τσέπη μου και αν αποφασίσω να αγοράσω το φάρμακο που έχει αποζημιωθεί και δεν λειτουργεί, το καταδικάζω για πάντα
να αποκλειστεί από το πρόγραμμα με τη σημερινή του μορφή.
Οι ασθενείς του UroConti θυμούνται τα λόγια που μίλησε κατά την Παγκόσμια Ημέρα των Άρρωστων από τον Υπουργό Łukasz Szumowski, ο οποίος είπε ότι «κανένα σύστημα, ακόμη και το καλύτερο χρηματοδοτούμενο σύστημα, δεν θα λειτουργήσει χωρίς στοιχειώδη ανθρώπινη καλοσύνη».
- Την περασμένη εβδομάδα, πραγματοποίησα περίπου δώδεκα τηλεφωνήματα στο υπουργείο. Τέλος, κατάφερα να μιλήσω προσωπικά με τον Υπουργό Miłkowski. Το αποτέλεσμα ήταν άμεσο, γιατί την επόμενη μέρα έλαβα τις πληροφορίες που δυστυχώς αυτή τη φορά είναι πολύ αργά για να αλλάξω τη λίστα του Μαρτίου.
Όσον αφορά τις καθυστερήσεις πολλών μηνών στην παράταση του προγράμματος, τα μέλη της Ένωσης έγραψαν στον Υπουργό Miłkowski, ο οποίος είναι επί του παρόντος υπεύθυνος για την επιστροφή των ναρκωτικών στο υπουργείο. Εξέφρασαν την ελπίδα ότι οι τρέχουσες καθυστερήσεις δεν οφείλονται σε παρέμβαση ενός κατασκευαστή ναρκωτικών ήδη στο πρόγραμμα.
- Ήταν έτσι στο παρελθόν - λέει ο Bogusław Olawski, υπενθυμίζοντας την ιστορία από το 2017, όταν η επέκταση του ίδιου προγράμματος ναρκωτικών μετά τη χημειοθεραπεία με δύο νέα φάρμακα μπλοκαρίστηκε για πολλούς μήνες από έναν από τους παραγωγούς.
- Καταλάβετε την ανησυχία μας. Προέρχεται από κακές εμπειρίες. Ωστόσο, εξακολουθούμε να θέλουμε να πιστεύουμε ότι το Υπουργείο Υγείας ενδιαφέρεται πρωτίστως για την υγεία και τη ζωή των ασθενών - γράψτε μέλη του UroConti, σημειώνοντας ότι κατά τη γνώμη τους, η επέκταση του προγράμματος φαρμάκων (ICD-10 C-61) πριν από τη χημειοθεραπεία με την ενζουλουταμίδη δεν θα πρέπει να έχει ως αποτέλεσμα πρόσθετο κόστος για τον κρατικό προϋπολογισμό γιατί τα δύο φάρμακα δεν μπορούν να ληφθούν μαζί.
- Άρα αν δεν πρόκειται για χρήματα, τότε τι; - ρωτούν ρητορικά. Περιμένουν την επόμενη λίστα αποζημιώσεων, πιστεύοντας ότι αυτή τη φορά κανείς δεν θα πει "ήταν πολύ αργά". Και αυτό για πολλούς ασθενείς δεν θα είναι πολύ αργά ...