Η κυρία Łuska βγαίνει από το κρύψιμο ή πώς να κάνει φίλους με την ψωρίαση

Μου «κολλήθηκε» όταν ήμουν 15, αλλά μόλις λίγους μήνες τώρα την αποκαλώ το πραγματικό της όνομα. Κάποτε την ντρέπασα και την έκρυψα. Για πάνω από 10 χρόνια ήταν για μένα κάποιο είδος «δερματικής νόσου». Τώρα συστήνω τον εαυτό μου έτσι: το όνομά μου είναι Dominika Jeżewska και έχω ψωρίαση.

Μόλις γρατσουνίστηκα ...

- Ω Θεέ μου, θα μπορούσε να είναι ψωρίαση! Η μητέρα μου φώναξε όταν μια μέρα το 2007 παρατήρησε τις πρώτες δερματικές αλλοιώσεις στους αγκώνες μου. Με φρόντιζε πολύ από τότε που ήμουν 1 έτους και αποδείχθηκε ότι έχω νεφρωτικό σύνδρομο. Είναι μια ασθένεια στην οποία το σώμα εκκρίνει πρωτεΐνη στα ούρα και για να τη διατηρήσετε πρέπει να πάρετε στεροειδή. Έτσι, σχεδόν από την παιδική μου ηλικία "κρατήθηκα σε στεροειδή", κάτω από μια σκιά, στον ασφαλή κύκλο της οικογένειάς μου.

- Τι είδους ψωρίαση; Μόλις γρατσουνίστηκα και εφευρίσκεις νέες ασθένειες για μένα! Φώναξα στη μητέρα μου. Για όνομα του Θεού! Ήμουν 15 ετών, έφηβος, ανακάλυψα το γυναικείο μου σώμα, ήθελα να ευχαριστήσω τον εαυτό μου και τους άλλους. Για χρόνια, είχα παρακολουθήσει τις ψωριασικές βλάβες στο σώμα του φίλου της μητέρας μου και υποστήριξα ότι «κάτι τέτοιο» θα μπορούσε να συμβεί σε μένα. Αλλά όταν τα χέρια, τα πόδια, το στομάχι μου «καλύφθηκαν» και εμφανίστηκαν μερικές αλλαγές στο τριχωτό της κεφαλής μου, επέτρεψα ταπεινά τον εαυτό μου να δω έναν δερματολόγο.

Τότε ντρεπόμουν

- Πολύ λίγοι άνθρωποι γύρω μου ήξεραν ότι είχα ψωρίαση. Προσπάθησα να το κρύψω. Μόνο οι στενότεροι φίλοι μου που με επισκέφτηκαν στο νοσοκομείο το ήξεραν. Ειλικρινά παραδέχομαι ότι δεν θυμάμαι αν τους είπα απευθείας ότι είχα ψωρίαση ή ανακάλυψαν όταν είδαν αλλαγές στο σώμα μου. Ξέρω ένα πράγμα, εκείνη τη στιγμή δεν μου άρεσε να μιλάω για αυτήν την ασθένεια. Ευτυχώς, δεν έχω χάσει ποτέ τους φίλους μου λόγω ψωρίασης και ποτέ δεν ένιωσα κολλημένος με τα δάχτυλά μου. Νομίζω ότι ήταν επειδή προσπαθούσα να κρυφτώ, φορούσα ρούχα με μακριά μανίκια για να μην ρωτήσω για την ασθένειά μου. Θυμάμαι μια κατάσταση όταν ένας φίλος ρώτησε αν με δαγκώθηκε από κουνούπια επειδή τα πόδια μου είναι τόσο κόκκινα και απλά κούνησα και δεν ήθελα να πω την αλήθεια.

Δεν θα είσαι διαφορετικός;

Ο πρώτος γιατρός με είχε ήδη απογοητεύσει. Είναι ψωρίαση! Από πού? Είναι κληρονομική ασθένεια, οπότε ίσως ένας από τους συγγενείς μου με άφησε μια τέτοια «κληρονομιά»; Μετά από μια οικογενειακή συνέντευξη, για μια στιγμή υποψιαζόμασταν ότι αυτός ήταν ο παππούς μου, ο οποίος παραδέχτηκε ότι κάποτε είχε «κάπως έκζεμα» αλλά γρήγορα πέρασε. Τελικά, συνήχθη το συμπέρασμα ότι η ψωρίαση μου εμφανίστηκε ως αντίδραση του σώματος μετά τη διακοπή των στεροειδών. Ήταν η στιγμή που το νεφρωτικό σύνδρομο επουλώθηκε και σταμάτησα να το παίρνω.

- Αντιμετωπίστε το. Θα μείνει μαζί σας για όλη τη ζωή Ο γιατρός μου είπε αντίο. Τα λόγια της πήγαν βαθιά στο 15χρονο κεφάλι μου. Έχασα την ελπίδα και τη θέληση να καταπολεμήσω την ασθένεια. Γιατί γιατί πρέπει να παίρνω φάρμακα και να λιπαίνω όταν ο γιατρός είπε ότι δεν θα έκανε τίποτα;

Η μητέρα μου και εγώ πήγαμε από έναν γιατρό σε έναν άλλο για μια αποτελεσματική θεραπεία. Μπα! Ακόμη και σε εκείνους για την κινεζική ιατρική, γιατί αν τα βότανα που είναι γνωστά στην Κίνα για αιώνες θα με βοηθήσουν ...; Έτσι έπαιρνα νέα φάρμακα, αλοιφές, μείγματα βοτάνων, αλλά πρέπει να παραδεχτώ ότι δεν ήμουν συνεπής στη χρήση τους. Εάν το νέο φάρμακο δεν λειτούργησε για 2 εβδομάδες, το έριξα απογοητευμένο, ενισχύοντας την πεποίθηση ότι τίποτα δεν θα βοηθήσει την ψωρίαση μου, ότι δεν θα είμαι άλλο ...

Εκπαίδευση στο σχολείο

- Πιστεύω ότι το σχολείο πρέπει να είναι ένα φιλικό μέρος για νέους με ψωρίαση. Πρώτα απ 'όλα, τα μαθήματα πρέπει να οργανώνονται σε θέματα που σχετίζονται με διάφορες δερματικές παθήσεις και όχι μόνο με την ψωρίαση. Ένας άρρωστος πρέπει να αισθάνεται ασφαλής γιατί, όπως γνωρίζουμε, το άγχος στην ψωρίαση αυξάνει τα συμπτώματα. Αξίζει να οργανώσετε περισσότερες κοινωνικές εκστρατείες με τη συμμετοχή νέων, ασθενών ή παραστάσεων σε ακαδημίες στις οποίες εμφανίζονται καταστάσεις ΣΤΥΓΜΑΤΙΣΜΟΥ και ΑΠΟΚΛΕΙΣΜΟΥ.

Εκτός από την ψωρίαση, έχουμε επίσης ατοπική δερματίτιδα, κνίδωση ή ακμή, οπότε αξίζει να το μιλήσουμε από νεαρή ηλικία.

Αυτό είναι το τελευταίο!

- Δεν θα πάω πια! Όλοι μου λένε και συνταγογραφούν το ίδιο πράγμα και τίποτα δεν λειτουργεί! - Είπα εξοργισμένος όταν ανακάλυψα ότι η μητέρα μου είχε ραντεβού με άλλο ειδικό και ότι έπρεπε να πάω μαζί της στο Λούμπλιν. Αλλά όπως αποδείχθηκε, αυτός ο γιατρός με αντιμετώπισε εντελώς διαφορετικά. Ξεκίνησε με το ... κεφάλι μου. Με έβαλε στο νοσοκομείο του για ένα μήνα για να μου αποδείξει ότι η ψωρίαση δεν μπορεί να θεραπευτεί αλλά μπορεί να θεραπευτεί.

Ήταν θεραπεία σοκ. Πέρασα 4 εβδομάδες μακριά από το σπίτι ανάμεσα σε άτομα που δεν ήξερα και τους άφησα με μπαλώματα ψωρίασης που ήταν σχεδόν ορατά και με την πεποίθηση ότι αυτό που είναι πιο σημαντικό στη θεραπεία της ψωρίασης είναι μια επιτυχημένη, δροσερή σχέση: ασθενής-γιατρός. Ένας γιατρός που μπορεί να σας μιλήσει, να σας πείσει, να σας δώσει πίστη και ενέργεια. Ένα που εμπιστεύεσαι.

Ξέρω τι λέω ... Όταν πέρασα την αποφοίτησή μου από τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση και μετακόμισα για σπουδές στη Βαρσοβία, άρχισα να πηγαίνω σε μια από τις κλινικές της Βαρσοβίας και εκεί βίωσα την αντίθετη κατάσταση. Οι γιατροί που με «φρόντιζαν» άλλαξαν τόσο συχνά που δεν θυμόμουν τα ονόματα και τα πρόσωπά τους και οι συνομιλίες μαζί τους περιορίζονταν στην απάντηση στην ερώτηση: Πόσα σωληνάρια αλοιφής εξοικονομείτε;

Μια τέτοια «δερματική ασθένεια» ...

Για 9 χρόνια, οι ασθένειές μου μου έδωσαν λίγο "ξεκούραση". Το νεφρωτικό σύνδρομο έχει υποχωρήσει. Η ψωρίαση ήταν χειρότερη.Στην πραγματικότητα, ήταν χειρότερο με την αποδοχή της ψωρίασης. Οι δερματικές αλλοιώσεις ήταν μικρότερες, αλλά υπήρχαν. Τους έκρυψα σφιχτά κάτω από τα ρούχα μου. Ειδικά αυτά στα πόδια. Επειδή αυτοί στους αγκώνες ήταν στο πίσω μέρος και θεωρητικά δεν μπορούσες να τους δεις. Και όταν οι άνθρωποι κοίταζαν τα πόδια μου, σκέφτηκα ότι δεν ήταν θαυμασμός γι 'αυτά, αλλά επειδή μισούν το δέρμα μου. Αν και παραδέχομαι ότι δεν έχω βιώσει ποτέ απόρριψη λόγω ψωρίασης. Μόνο μία φορά, όταν ήμουν σε ένα σανατόριο δίπλα στη θάλασσα και παρέλαβα εκεί με σορτς, ένα παιδί ρώτησε δυνατά τους γονείς του: Ω, αγαπητή, τι φοράει αυτή η κυρία ...;

Έχω νιώσει συγνώμη για τον εαυτό μου; Στην αρχή, ναι. Ωστόσο, για πολλά χρόνια δεν ονόμασα ψωρίαση. Δεν το παραδέχτηκα, δεν μου άρεσε να μιλάω μπροστά μου, την κάλεσα αινιγματικά: μια δερματική ασθένεια. Ακόμη και πριν από τον μελλοντικό σύζυγό μου. Η ψωρίαση ήταν επίσης η δικαιολογία μου για λίγο. Την κατηγορώ για τις κακές μέρες και τις αποτυχίες μου. Ή το χρησιμοποίησα όταν δεν ήθελα να κάνω κάτι, όπως να μάθω να κολυμπάω και να πηγαίνω στην πισίνα.

Η ψωρίαση, ωστόσο, δεν με εμπόδισε να ολοκληρώσω τις σπουδές μου (τεχνολογία τροφίμων και ανθρώπινη διατροφή στο Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας των Επιστημών Ζωής), ξεκινώντας μια ενδιαφέρουσα δουλειά σε μια εταιρεία συμβούλων που ασχολείται με τη νομοθεσία για τα τρόφιμα, καθώς και να παντρευτώ ένα αγόρι με το οποίο "χρονολόγησα" από την 3η τάξη του γυμνασίου .

Ήρεμη ψωρίαση

Το 2016, μετά από μια μη θεραπευμένη λοίμωξη, το νεφρωτικό σύνδρομο επέστρεψε και, ως αποτέλεσμα, η ψωρίαση εξασθένισε επίσης. Υπήρχε τόσο πολύ νερό στο σώμα μου που διογκώθηκα σαν κολοκύθα. Ωστόσο, μου δόθηκε το φάρμακο γρήγορα και οι δύο καταστάσεις υποχώρησαν ξανά.

- Τι θα λέγατε να αποκτήσετε μωρό; - Άρχισα να ονειρεύομαι προσεκτικά το 2018. Η επιθυμία μου αναμίχθηκε με φόβο. Φοβάμαι ότι το παιδί μου θα έχει επίσης ψωρίαση. Φοβάμαι ότι μετά την εγκυμοσύνη, όταν οι αλλοιώσεις της ψωρίασης υποχωρήσουν, θα είναι πιο σοβαρή. Οι γιατροί δεν βοήθησαν στην απόφαση. Ο γυναικολόγος πίστευε ότι έπρεπε να σταματήσω να παίρνω το φάρμακο για την ψωρίαση, το οποίο θα μπορούσε να διαταράξει τη φυσιολογική ανάπτυξη του εμβρύου. Ο νεφρολόγος είπε ότι θα μπορούσα να το πάρω και δεν θα συμβεί τίποτα κακό. Έτσι σταμάτησα να το παίρνω μόνο σε περίπτωση, αλλά μετά από μια εβδομάδα «απογαλακτισμού» η ψωρίαση επέστρεψε.

Κοιτάζοντας τα "ντους" πόδια μου, για πρώτη φορά ένιωσα μια εσωτερική ώθηση να σταματήσω επιτέλους να κρύβω από τον κόσμο. Βρήκα πληροφορίες σχετικά με την εκστρατεία # I'm a Biedronka και συμμετείχα σε μια καλλιτεχνική φωτογραφική συνεδρία στην οποία έδειξα δημόσια τις βλάβες της ψωρίασης.

Και μετά πήγα στο γιατρό μου στο Λούμπλιν για θεραπεία. Πέρασα 2 εβδομάδες στο νοσοκομείο του για διαγνωστικά τεστ, ακτινοβόληση με λάμπες και λίπανση με αλοιφές. Αργότερα, ακολούθησα με συνέπεια όλες τις προτάσεις στο απόρρητο του σπιτιού μου, χωρίς να ξεχνώ ούτε μια μέρα. Διήρκεσε δύο μήνες. Και αυτή ήταν η στιγμή που τελικά δέχτηκα την ψωρίασή μου. Ένα αποφασιστικό, σοφό, χαρούμενο 13χρονο κορίτσι με προηγμένες αλλαγές στο κεφάλι και το πρόσωπο, με το οποίο μοιράστηκα ένα δωμάτιο νοσοκομείου, με βοήθησε. Μου έδωσε ένα παράδειγμα για το πώς να μιλήσω δυνατά και περήφανα για την ασθένειά σας, πώς να το κάνω ένα σημαντικό μέρος της ζωής σας, όχι μια «συναισθηματική διαταραχή».

Χάρη στον φίλο μου στο νοσοκομείο, στις 29 Οκτωβρίου 2018, την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, η κυρία Łuska γεννήθηκε στο Instagram ...

Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram. Μια θέση που μοιράστηκε η Dominika Jeżewska (@pani_luska) στις 17 Ιανουαρίου 2019 στις 2:15 μ.μ. PST

"Η ασθένειά σου μπορεί να γίνει φίλος σου"

Αυτό είναι το κύριο σύνθημα της κυρίας Łuski. Ο σύζυγός μου μου είπε το ψευδώνυμο, επειδή οι ψωριασικές δερματικές βλάβες μου μοιάζουν με μια μικρή, ελαφρώς λαμπερή κλίμακα ψαριών. Στις πρώτες δημοσιεύσεις, έδειξα το φλοιό μου πριν και μετά τη θεραπεία. Πολλοί άνθρωποι εξέφρασαν τον θαυμασμό τους ότι κατάφερα να θεραπεύσω την ψωρίασή μου τόσο καλά, και ζήτησαν συμβουλές για το τι λειτουργεί και τι όχι. Άρχισα λοιπόν να δημοσιεύω αναρτήσεις που να δείχνουν τι λειτουργεί για μένα.

Τώρα αποφεύγω όλο και περισσότερα "μυστικά" από τη ζωή της κυρίας Łuski. Πάνω από 600 ακόλουθοι με παρακολουθούν να τρώω, να τρέχω και να ασκώ, ακόμη και φωτογραφίες από το μήνα του μέλιτος μου στη Νεκρά Θάλασσα, του οποίου το αλμυρό νερό είναι ένα υπέροχο βάλσαμο για την ψωρίαση. Όπως ένα βάλσαμο για την ψυχή, ξέρει ότι μέσω των εμπειριών σας μπορείτε να βοηθήσετε τους άλλους να αντιμετωπίσουν την ασθένεια. Μεγαλύτερο όνειρο; Τώρα? Για να ενημερώσετε τους ανθρώπους ότι η ψωρίαση είναι διασκεδαστική για να ζήσετε και ότι μπορείτε να κάνετε φίλους μαζί της.

Η ψωρίαση είναι σαν τη θάλασσα

- Μου αρέσει να σκέφτομαι την ασθένειά μου όχι μόνο όσον αφορά την ίδια την ασθένεια. "Η ψωρίαση είναι σχετικά ήρεμη όταν ο ήλιος λάμπει, μπορεί να κοιμάται σαν τη θάλασσα το καλοκαίρι, όπου ο άνεμος είναι απλώς ένα απαλό αεράκι. Ωστόσο, συμβαίνει ότι μόλις ένας δυνατός άνεμος μπαίνει στη θάλασσα και αρχίζει μια καταιγίδα, η ψωρίαση επιστρέφει με διπλή δύναμη‼ Το κύμα μετά το κύμα χτυπά την ακτή τότε, δεν κοιτάζει το γεγονός ότι μπορεί να καταστρέψει τα κάστρα της άμμου.

Ομοίως, η ψωρίαση αναστατώνει την ισορροπία του σώματός μας, αναστατώνει το δέρμα μας και διαλύει την ελπίδα για ένα καλύτερο αύριο. Δεδομένου ότι δεν μπορείτε να δείτε το τέλος της θάλασσας, δεν μπορείτε να δείτε το τέλος της ασθένειας .....

Τότε όλα ηρεμούν ξανά, η φύση επιστρέφει στην ισορροπία, το σώμα αναγεννάται και γίνεται πιο ήρεμο. Ο άνθρωπος είναι ανίσχυρος ενάντια στις δυνάμεις της φύσης, αλλά δεν πρέπει να είναι αβοήθητος ενάντια στην ασθένειά του "

Αλλά θα καταφέρει στην πισίνα;

- Στο παρελθόν, έχω αποφύγει τρομερά να πηγαίνω στην πισίνα. Μόνο φέτος έσπασα και τελικά έμαθα να κολυμπάω. Νομίζω ότι αξίζει να αναφερθεί ότι η πισίνα δεν είναι καλή για όλους. Μερικοί άνθρωποι έχουν πιο ερεθισμένο δέρμα μετά από επαφή με χλώριο, οπότε αξίζει να προσέξετε πώς αντιδρά το δέρμα μας.

Θα συμβούν δυσάρεστες ματιές και δεν έχουμε καμία επίδραση σε αυτό. - Πρέπει να συνειδητοποιήσουμε ότι δεν έχουμε καμία επίδραση στις σκέψεις και τις αντιδράσεις άλλων ανθρώπων, αλλά έχουμε μεγάλη επιρροή στις δικές μας σκέψεις. Εάν είμαστε εξοικειωμένοι με την ασθένειά μας, ακόμη και τα στραβά μάτια δεν πρέπει να μας κάνουν να νιώθουμε χειρότερα γιατί γνωρίζουμε την αξία μας.

Ο Αρχηγός Υγειονομικής Επιθεώρησης υπέγραψε δήλωση σχετικά με άτομα που πάσχουν από ψωρίαση, στην οποία αναφέρεται ότι η ψωρίαση δεν είναι μολυσματική ασθένεια και οι δερματικές βλάβες που είναι σύμπτωμα αυτής της ασθένειας δεν θέτουν κινδύνους για την υγεία για άλλους χρήστες της πισίνας. Εάν κάποιος ζητήσει από ένα άτομο που πάσχει από ψωρίαση να εγκαταλείψει την πισίνα, ανατρέξτε σε αυτό το έγγραφο.

Ο ιστότοπος της Πολωνικής Ένωσης Ασθενών με Ψωρίαση "Ψωρίαση" παρέχει επίσης μια λίστα με ομάδες που συμμετέχουν στην εκστρατεία "Φιλική πισίνα". Τα άτομα που πάσχουν από ψωρίαση είναι σίγουρα ευπρόσδεκτα σε τέτοια μέρη. Είναι παρόμοιο με το SPA. Αξίζει να αναζητήσετε εκείνους που έχουν πακέτα θεραπείας στις προσφορές τους, που απευθύνονται σε άτομα που πάσχουν από ψωρίαση.

- Νομίζω ότι πρέπει να αλλάξουμε τον τρόπο που σκεφτόμαστε για την ασθένειά μας, ξεκινώντας από τον εαυτό μας. Ας μην είμαστε αρνητικοί, αλλά αναζητήστε διαφορετικές λύσεις.

Δείτε αυτήν την ανάρτηση στο Instagram. Μια θέση που κοινοποιήθηκε από τον Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 Νοεμβρίου 2018 στις 11:43 PST

1. Λιπαίνετε τον εαυτό σας κάθε μέρα! Αλοιφές, λοσιόν, πολλές φορές την ημέρα τακτικά. Ακόμα και όταν επιστρέφετε στο σπίτι από τη δουλειά, μισοσυνείδητος από κόπωση ή από πάρτι το πρωί.
2. Ζήστε ενεργά! Γεμίστε κάθε μέρα σφιχτά με δραστηριότητες και σωματική δραστηριότητα, ώστε να μην σκεφτείτε την ασθένεια.
3. Τρώτε υγιεινά! Παρατηρήστε πώς αντιδρά το σώμα σας σε διάφορα τρόφιμα και αποκλείστε εγκαίρως τα δυσμενή από τη διατροφή σας.
4. Να είστε ανοιχτοί σε άλλα άτομα σχετικά με την ψωρίασή σας! Εάν δείξετε ότι δεν την φοβάστε, ούτε θα την φοβούνται.
5. Ζητήστε υποστήριξη από άλλους ασθενείς! Στην πραγματική ζωή, π.χ. σε μη κυβερνητικές οργανώσεις και στο διαδίκτυο, π.χ. στο FB και το Instagram. Κανείς δεν θα σας καταλάβει καθώς και έναν άνθρωπο που έχει την ίδια ασθένεια με εσάς.