Ξεκινά η δεύτερη έκδοση της εκπαιδευτικής εκστρατείας Nie sam na SM. Σύμφωνα με την έρευνα που διεξήχθη για τους σκοπούς της εκστρατείας, το 80% των εργοδοτών ισχυρίζονται ότι ένα άτομο με χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι αποτελεσματικός υπάλληλος. Σχεδόν κάθε δευτερόλεπτο από αυτούς δηλώνει ότι δημιουργεί κατάλληλες συνθήκες εργασίας για αυτούς και το 90% χρειάζεται υποστήριξη σε αυτόν τον τομέα, κυρίως εκπαιδευτικό (61%). Η δεύτερη έκδοση της εκπαιδευτικής εκστρατείας Not Alone for MS επικεντρώνεται στην ανάγκη υποστήριξης εργοδοτών και ατόμων με ΣΚΠ στη διαδικασία απασχόλησης.
Με την πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες και μια αλλαγή στην προσέγγιση της νόσου, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) μπορούν να διατηρήσουν τον τρέχοντα τρόπο ζωής τους και να ικανοποιήσουν τις επαγγελματικές τους ανάγκες. Η μεταβαλλόμενη αγορά εργασίας, η οποία τώρα αναφέρεται ως «αγορά εργαζομένων», αναγκάζει τους εργοδότες να ενδιαφέρονται περισσότερο για την κατάσταση των εργαζομένων - τους παρακινεί επίσης να παρατηρήσουν τις ανάγκες των ατόμων με χρόνιες ασθένειες.
Οι σύγχρονες θεραπείες αλλάζουν τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε και σκεφτόμαστε τη σκλήρυνση κατά πλάκας
Τα τελευταία χρόνια, σημειώθηκε τεράστια πρόοδος όχι μόνο στη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά κυρίως στη θεραπεία της. Χάρη στη διαθεσιμότητα τόσων πολλών φαρμάκων, είναι πλέον δυνατή η προσαρμογή της θεραπείας στις ανάγκες και τις προσδοκίες ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας. Προσαρμόστε το στον τρόπο ζωής του ασθενούς, στο στάδιο της ζωής ή στην επαγγελματική δραστηριότητα.
- Γνωρίζουμε εδώ και πολύ καιρό ότι όλοι με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν διαφορετική ασθένεια. Η δραστηριότητα της νόσου και τα συμπτώματά της ποικίλλουν μεταξύ των ασθενών. Ο γιατρός, λαμβάνοντας υπόψη την πρόοδο της νόσου, τη δραστηριότητά του μαζί με τον ασθενή επιλέγει τη θεραπεία ξεχωριστά σύμφωνα με τις ανάγκες του - λέει ο Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, νευρολόγος από το Τμήμα και Κλινική Νευρολογίας στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας, ειδικός στην εκστρατεία Nie Alone for MS.
Η εξατομίκευση της θεραπείας σημαίνει ότι ορισμένες θεραπείες δίνουν ελπίδα για μακροχρόνια αναστολή της νόσου.Χάρη σε αυτές τις δυνατότητες, η φυσική πορεία της νόσου αλλάζει σαφώς και πολλοί ασθενείς παραμένουν απαλλαγμένοι από υποτροπές για χρόνια. Όλα αυτά σημαίνει ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να διατηρήσουν τον τρέχοντα τρόπο ζωής τους, να συνεχίσουν τα όνειρα ή τα πάθη τους και να εκπληρωθούν επαγγελματικά.
- Η σωστή διεξαγωγή, η έγκαιρη, αποτελεσματική θεραπεία προκαλεί ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας παραμένουν πλήρεις, αποτελεσματικοί υπάλληλοι και η ανάγκη για καλύτερο σχεδιασμό και οργάνωση μιλά μόνο προς όφελός τους - προσθέτει ο Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD.
Πρέπει να υποστηρίξεις τις γνωστικές λειτουργίες
Η έγκαιρη και αποτελεσματική θεραπεία μειώνει επίσης τον κίνδυνο επίμονων νευρολογικών ελλειμμάτων. Ο στόχος που επιδιώκεται επί του παρόντος κατά τη διάρκεια της θεραπευτικής διαδικασίας δεν είναι μόνο η απουσία υποτροπών και η πρόοδος της αναπηρίας, αλλά και η αναστολή ή ελαχιστοποίηση της εμφάνισης γνωστικών διαταραχών.
Επί του παρόντος, χάρη στις νέες θεραπείες που χρησιμοποιούνται στα σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορούμε να επηρεάσουμε τις γνωστικές διαδικασίες, να καθυστερήσουμε την εμφάνισή τους ή να επιβραδύνουμε την ανάπτυξή τους, λέει η Monika Nojszewska, MD, PhD, νευρολόγος από το Τμήμα και Κλινική Νευρολογίας στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας, ειδικός στην εκστρατεία Nie Alone for MS.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να κάνουν ασκήσεις γνωστικής βελτίωσης και να προκαλούν τακτικά το μυαλό. Υποστηρίξτε τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, ορίστε νέα ελκυστικά και παρακινητικά ερεθίσματα που τονώνουν τον εγκέφαλο να εργάζεται. Διαβάζοντας βιβλία, οργανώνοντας παζλ, μαθαίνοντας μια ξένη γλώσσα, κολυμπώντας, συναντώντας φίλους - όλες αυτές οι δραστηριότητες σας επιτρέπουν να διατηρήσετε τις γνωστικές σας δεξιότητες σε καλή κατάσταση για όσο το δυνατόν περισσότερο.
- Η επαγγελματική δραστηριότητα μπορεί να αναφερθεί ως ένα από τα προληπτικά μέτρα στα κράτη μέλη. Η ανάγκη να εμφανίζονται στην εργασία κάθε μέρα, οι επαφές με τους συναδέλφους, να αναλαμβάνουν νέες επαγγελματικές προκλήσεις μας επιτρέπουν σε όλους, που συχνά δεν συνειδητοποιούμε, να αυξήσουμε το γνωστικό μας αποθεματικό - προσθέτει η Monika Nojszewska, MD, PhD.
Το γνωστικό αποθεματικό είναι η γνώση και οι δεξιότητες που αποκτήθηκαν κατά τη διάρκεια της ζωής. Η ανάπτυξή του μπορεί να βοηθήσει στην προστασία των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας από γνωστική εξασθένηση.
Σύνοψη των αποτελεσμάτων της έρευνας
- Οι εργοδότες χρειάζονται εκπαίδευση και υποστήριξη
Για τους σκοπούς της εκστρατείας Nie sam na SM, πραγματοποιήθηκε έρευνα μεταξύ των εργοδοτών και των υπαλλήλων Ανθρώπινου Δυναμικού σχετικά με τις προτιμήσεις και τη στάση στην απασχόληση εργαζομένων. Τα αποτελέσματα που προέκυψαν έδειξαν ότι το 80% των εργοδοτών πιστεύουν ότι ένα άτομο με χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι ένας αποτελεσματικός εργαζόμενος που ανταποκρίνεται στις προσδοκίες τους. Σχεδόν κάθε δευτερόλεπτο είναι πρόθυμο να δημιουργήσει κατάλληλες συνθήκες εργασίας για αυτήν στην εταιρεία τους, προσαρμοσμένες στις ανάγκες της.
Ωστόσο, οι εργοδότες χρειάζονται εκπαιδευτική (61%), οικονομική (37%) και οργανωτική (32%) υποστήριξη, και μόνο το 11% από αυτούς γνωρίζουν ποια προγράμματα είναι διαθέσιμα για την υποστήριξη εταιρειών που απασχολούν άτομα με χρόνια ασθένεια.
Η έρευνα του Ευρωπαϊκού Δικτύου για την Προαγωγή της Υγείας στο Χώρο Εργασίας δείχνει ότι περισσότερο από το 23% των εργαζομένων στην Ευρώπη πάσχουν από χρόνια ασθένεια. Επιπλέον, η συνεχώς μεταβαλλόμενη αγορά εργασίας σημαίνει ότι οι εργοδότες αναγνωρίζουν την ανάγκη φροντίδας για την υγεία των εργαζομένων και δημιουργούν κατάλληλες συνθήκες εργασίας για αυτούς, λέει η Katarzyna Siemienkiewicz, ειδικός εργατικού δικαίου, εκπρόσωπος των Εργοδοτών της Πολωνίας, εταίρος της εκστρατείας Nie sam na SM.
Προκειμένου να υποστηρίξει τους εργοδότες στη διαδικασία πρόσληψης ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, η Πολωνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (PTSR) έχει αναπτύξει έναν οδηγό που ονομάζεται "Εργασία με την SM - ένας πρακτικός οδηγός για τους εργοδότες". Το έγγραφο αποτελεί μέρος του Ευρωπαϊκού Συμφώνου για την Απασχόληση, μια δήλωση υποστήριξης για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στο χώρο εργασίας. Προωθεί την ευελιξία των επιχειρήσεων και παρέχει στους εργοδότες πρακτικές πληροφορίες στον τομέα της διαχείρισης της απουσίας, προσαρμόζοντας τον χώρο εργασίας στις ανάγκες ενός ατόμου με SM ή την υποστήριξη που μπορούν να λάβουν οι πολωνικές εταιρείες από την άποψη αυτή.
Ένα από τα κύρια προβλήματα των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι η στάση του εργοδότη και των συναδέλφων, αλλά και η δική τους στάση απέναντι στην ασθένεια. Πολλοί ασθενείς εγκαταλείπουν τη δουλειά τους ή ονειρεύονται ή κρύβουν την ασθένειά τους επειδή φοβούνται τον στιγματισμό, την παρανόηση και τον αποκλεισμό.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά προσπαθούν να αποδείξουν στον εαυτό τους και στους προϊσταμένους τους ότι είναι πλήρεις υπάλληλοι παραμελώντας σημαντικές ανάγκες ή εργαζόμενοι υπερβολικά. Οι εργοδότες, από την άλλη πλευρά, δεν έχουν επαρκείς γνώσεις για το τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας και πώς να υποστηρίξουν ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας, εγκαταλείποντας συχνά την πρόσληψη έμπειρων ειδικών.
- Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η εκπαίδευση σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας είναι εξαιρετικά σημαντική επειδή σας επιτρέπει να ξεφορτωθείτε πολλούς μύθους και στερεότυπα. Και η υποστήριξη - ακόμη και με τη μορφή μικρών προσαρμογών στο χώρο εργασίας - και η κατανόηση από τον εργοδότη επιτρέπει σε ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας να αναπτυχθεί επαγγελματικά και είναι ένα ισχυρό κίνητρο για να φροντίσει τον εαυτό του και την υγεία του - λέει η Monika Rencławowicz, Συντονίστρια του Κέντρου Πληροφοριών MS της Πολωνικής Εταιρείας Πολλαπλής Σκλήρυνσης, συνεργάτης ουσιαστική εκστρατεία.
- Η ασθένεια δεν αφαιρεί τις επαγγελματικές ικανότητες
Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν ότι τα 5 πιο σημαντικά χαρακτηριστικά ενός εργαζομένου για τον εργοδότη είναι: δέσμευση (70%), υπευθυνότητα (48%), καλή οργάνωση της εργασίας (40%), δεξιότητες επίλυσης προβλημάτων (40%) και ειλικρίνεια (40%). Όλα τα προαναφερθέντα χαρακτηριστικά μεταφράζονται άμεσα στην ποιότητα της εργασίας που εκτελείται, αλλά καθορίζουν επίσης τα χαρακτηριστικά του υπαλλήλου και μια υπεύθυνη προσέγγιση για τα καθήκοντα που του έχουν ανατεθεί.
- Σε επαγγελματικό επίπεδο, η αξία ενός ατόμου καθορίζει ποιος είναι, ποιες δεξιότητες και ικανότητες έχει, πώς εμπλέκεται στη δουλειά του και όχι πώς αισθάνεται σε μια δεδομένη στιγμή. Ένας ειδικός παραμένει ειδικός, ένας ειδικός στον τομέα του, ο SM δεν αφαιρεί αυτές τις δεξιότητες, λέει η Malina Wieczorek, Πρόεδρος του Ιδρύματος SM-Walcz for Yourself, συνεργάτης περιεχομένου της καμπάνιας Nie sam na SM.
Για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, η εργασία δεν είναι μόνο μια αίσθηση ασφάλειας, σας επιτρέπει να εκπληρώσετε τα όνειρα ή τις φιλοδοξίες σας, να οικοδομήσετε κοινωνικές σχέσεις, αλλά επίσης να έχετε θετική επίδραση στην πορεία της ίδιας της θεραπείας.
- Η συνέχεια της απασχόλησης συσχετίζεται θετικά με την υψηλότερη ικανοποίηση της ζωής και βελτιώνει την πρόγνωση για τη θεραπεία ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας - λέει η Marta Niedźwiecka, ψυχολόγος και ειδικός στην εκστρατεία.
Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας γνωρίζουν περισσότερο τα συμπτώματα που προκύπτουν από την ασθένεια, αποδίδουν μεγαλύτερη σημασία στη φροντίδα τους προκειμένου να παραμείνουν σε φόρμα και να είναι ενεργά όσο το δυνατόν περισσότερο και οι ασθένειες που οφείλονται στην ασθένεια δεν επηρέασαν την εργασία τους. Οι συμπεριφορές των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι επίσης πιο προσανατολισμένες στην επίλυση προβλημάτων, π.χ. στην αντιμετώπιση του άγχους στην εργασία. Θεωρούνται η πιο αποτελεσματική προσέγγιση στις καθημερινές προκλήσεις.
- Η δουλειά είναι πολύ σημαντική για μένα. Κάνω κάτι που μου αρέσει πολύ και νομίζω ότι με βοηθάει στην ασθένειά μου. Νιώθω ότι τα κράτη μέλη με παρακινούν να κάνω το καλύτερο δυνατό. Στη δουλειά, ο χειρότερος εχθρός μου είναι το άγχος και η κόπωση, αλλά έμαθα να ακούω το σώμα μου. Όταν αισθάνομαι ότι τονίζω πάρα πολύ, εστιάζομαι στην αναπνοή μου και με βοηθάει, λέει ο Μπεν Γκίλλου, MS, πρεσβευτής της εκστρατείας Not Alone for MS.
- Βεβαιώνω ότι η ασθένεια δεν επηρεάζει την ποιότητα της εργασίας μου. Προσπαθώ να φροντίζω την υγιεινή στην εργασία. Διαλείμματα, ένα σωστό γεύμα, μια καλή καρέκλα (μερικές φορές κάθομαι μπροστά από δύο οθόνες για 7 ώρες), ένα ποντίκι. Αυτοί είναι κανόνες που πρέπει να ακολουθούν όλοι, προσθέτει η Milena Trojanowska, επίσης πρεσβευτής της εκστρατείας.
- Αλλαγή της αγοράς εργασίας
Ως αποτέλεσμα των μεταβαλλόμενων αναγκών των εργαζομένων και των πιο ευέλικτων μορφών συνεργασίας που προτείνουν οι εργοδότες, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν περισσότερες ευκαιρίες να εκτελέσουν εργασία σύμφωνα με τις προσδοκίες ή τις ανάγκες τους που προκύπτουν από την πορεία της νόσου.
- Οι εργοδότες, γνωρίζοντας ότι οι ικανότητες και οι γνώσεις των εργαζομένων μετράνε, όλο και συχνότερα παραιτούνται από τις τυπικές μορφές εργασίας υπέρ της ευέλικτης απασχόλησης. Δεν περιμένουν από έναν υπάλληλο να περάσει οκτώ ώρες στο γραφείο και να εκτιμήσει περισσότερο τα αποτελέσματα της εργασίας του. Μια τέτοια προσέγγιση επιτρέπει την αποτελεσματική και συνειδητή διαχείριση της εταιρείας, αν και πολλοί εργοδότες πρέπει σίγουρα να είναι πεπεισμένοι για αυτό - λέει η Ula Zając-Pałdyna, ειδικός σε θέματα HR, δικηγόρος, υποστηρίζοντας την εκστρατεία Nie sam na SM.
Μερικές φορές μικρές αλλαγές είναι αρκετές για να προσαρμόσουν τις συνθήκες εργασίας στις πραγματικές ικανότητες του ασθενούς. Αυτές μπορεί να είναι ευέλικτες ώρες εργασίας, εργασία στο σπίτι ή τροποποίηση του περιβάλλοντος στο γραφείο, π.χ. τοποθέτηση γραφείου πιο κοντά στην τουαλέτα ή μεγαλύτερη οθόνη. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μερικές φορές αποφασίζουν να επανεκπαιδεύσουν ή να επιλέξουν επαγγέλματα που μπορούν να συνδεθούν με την ασθένεια.
- Επέλεξα ένα επάγγελμα που μπορεί να ασκηθεί από οπουδήποτε. Ως κοινωνιολόγος, μπορώ να γράψω αναφορές στο γραφείο, στο σπίτι, στην παραλία ή σε δωμάτιο ξενοδοχείου κατά τη διάρκεια ενός ταξιδιού αποκατάστασης. Η συνειδητοποίηση των δυνατοτήτων που προσφέρουν τα απομακρυσμένα επαγγέλματα και τα ελεύθερα επαγγέλματα πρέπει να είναι κοντά σε άτομα που ζουν με χρόνια ασθένεια - δηλώνει η Milena Trojanowska.
- Ξεπεράστε τα στερεότυπα
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια νευρολογική νόσος κυρίως των νέων, η οποία διαγιγνώσκεται συχνότερα σε άτομα ηλικίας 20 έως 40 ετών, δηλαδή κατά την περίοδο της υψηλότερης επαγγελματικής τους δραστηριότητας. Επηρεάζει πάνω από 45.000 Πολωνούς στην Πολωνία. Οι γυναίκες πάσχουν από αυτό συχνότερα - εκτιμάται ότι αποτελούν τρεις φορές μεγαλύτερη ομάδα. Η σκλήρυνση κατά πλάκας συνδέεται συχνότερα με κινητικές αναπηρίες ή δυσκολίες στην εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων. Τα υπάρχοντα στερεότυπα στην αντίληψη ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας επιβεβαιώνουν επίσης τα αποτελέσματα της έρευνας που πραγματοποιήθηκε για τους σκοπούς της εκστρατείας.
Τα χαρακτηριστικά που σχετίζονται με την ΚΜ που αναφέρονται συχνότερα από εργοδότες και υπαλλήλους Ανθρώπινου Δυναμικού περιλαμβάνουν: προβλήματα κινητικότητας (84%), χρήση αναπηρικής πολυθρόνας (51%) και προβλήματα με καθημερινές δραστηριότητες (41%). Με τη σειρά του, μόνο το 17% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι «χρησιμοποιούν σύνταξη αναπηρίας» και περισσότεροι από τους μισούς πιστεύουν ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί τώρα να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, η πορεία της νόσου και η αναπηρία μπορούν να ανασταλούν.
- Όπως δείχνουν τα αποτελέσματα, εξακολουθούν να υπάρχουν ισχυρά στερεότυπα ενός ατόμου με σκλήρυνση κατά πλάκας ως ατόμου με ειδικές ανάγκες ή με σοβαρούς περιορισμούς στη φυσική κατάσταση μεταξύ των εργοδοτών, αλλά δεν τα εξαλείφουν από την αγορά εργασίας. Και αυτό είναι πολύ σημαντικό, καθώς δίνει μια ευκαιρία στο μέλλον για καλύτερη κατανόηση των αναγκών των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας στην αγορά εργασίας, λέει η Malina Wieczorek.
Σχετικά με την καμπάνιαΗ φετινή, δεύτερη έκδοση της εκπαιδευτικής εκστρατείας Nie Alam na MS είναι αφιερωμένη στην επαγγελματική δραστηριότητα ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας και σε γνωστικές δεξιότητες. Επικεντρώνεται στα ζητήματα που σχετίζονται με την επαγγελματική ζωή των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν καθημερινά. Η εκστρατεία απευθύνεται σε νεοδιαγνωσθέντα άτομα και στους συγγενείς τους, δηλαδή στην οικογένεια, στους συνεργάτες, στους φίλους, στους γνωστούς, καθώς και σε συναδέλφους ή εργοδότες. Μαζί, είναι πιο εύκολο να αντιμετωπίσετε την πρόκληση της ΣΚΠ!
Περισσότερες πληροφορίες για το προφίλ Nie sam στο SM στο Facebook.
