Οι ασθενείς με καρκίνο του προστάτη δεν έλαβαν νέα φάρμακα στη λίστα του Ιουλίου, αν και ο υπουργός Miłkowski τα ανακοίνωσε μπροστά στις κάμερες των μέσων ενημέρωσης. Είναι ενοχλημένοι και αποθαρρυνμένοι από τις αποκρουστικές απαντήσεις της Miodowa, τις ασαφείς διαπραγματεύσεις με φαρμακευτικές εταιρείες και, πάνω από όλα, μήνες χωρίς πρόσβαση σε σωστικές θεραπείες που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία ολόκληρου του κόσμου. Απαιτούν εξηγήσεις σχετικά με την τεχνητή διατήρηση ενός μονοπωλίου για ένα φάρμακο πριν από τη χημειοθεραπεία, μαζί με την απαγόρευση της διαδοχικής θεραπείας και απαντήσεις στο ερώτημα: είναι η εμφάνιση του κριτηρίου της κλίμακας Gleason, το οποίο οι ασθενείς και οι ιατρικοί εμπειρογνώμονες αγωνίζονται για την κατάργησή του, το αποτέλεσμα συμφωνιών μεταξύ του υπουργείου και του κατασκευαστή φαρμάκων, το οποίο έχει το μονοπώλιο στο πρόγραμμα φαρμάκων προ-χημειοθεραπείας από το 2017.
Εξαπάτησαν όλοι
Υποτίθεται ότι ήταν διαφορετικό από πριν. Είναι αλήθεια ότι οι ασθενείς είχαν ήδη πιστέψει τον υπουργό Miłkowski μία φορά, όταν τους ζήτησε τον Μάρτιο για δύο εβδομάδες υπομονής, και στη συνέχεια σταμάτησε να απαντά στις επιστολές του και οι συνεντεύξεις του δεν είχαν σχέση με αυτόν. Αυτή τη φορά, ωστόσο, στα τέλη Ιουνίου, ανακοίνωσε μπροστά από τις κάμερες ότι νέα φάρμακα για καρκίνο του προστάτη πριν από τη χημειοθεραπεία θα είναι τελικά στη λίστα του Ιουλίου μετά από 335 ημέρες από τη θετική σύσταση του AOTMiT. Δεν κράτησε τον λόγο του ...
- Αντί για φάρμακα, λάβαμε μια επιστολή στην οποία ο υπουργός για άλλη μια φορά αναφέρει σε 13 σημεία πώς μοιάζει η διαδικασία αποζημίωσης, αν και το γνωρίζουμε ήδη από καρδιάς. Δεν αντιμετωπίζει τις ερωτήσεις και τις αμφιβολίες μας, αγνοώντας εντελώς - λέει ο Bogusław Olawski, πρόεδρος του τμήματος προστάτη του Συλλόγου "UroConti".
Οι ασθενείς ρωτούν, οι βουλευτές ζητούν
Κουρασμένοι από την περιβόητη έλλειψη ουσιαστικών εξηγήσεων εκ μέρους του υπουργείου, μέλη της Ένωσης UroConti ζήτησαν βοήθεια από βουλευτές. Ωστόσο, οι απαντήσεις του υπουργείου σε κοινοβουλευτικές ερωτήσεις επί του θέματος δεν διέφεραν σημαντικά από εκείνες που στάλθηκαν στους ασθενείς. Η κατάσταση ήταν διαφορετική στις 4 Ιουλίου, όταν ο υπουργός Miłkowski απάντησε στην αίθουσα ολομέλειας του Sejm, μεταξύ άλλων, σε ερωτήσεις σχετικά με την επέκταση των θεραπευτικών δυνατοτήτων στο πλαίσιο του προγράμματος φαρμάκων "Θεραπεία του ανθεκτικού στον ευνουχισμό καρκίνου του προστάτη (ICD-10 C-61)" πριν από τη χημειοθεραπεία.
- Μάθαμε από την τηλεόραση ότι, σύμφωνα με τα λόγια του υπουργού, η τιμή ενός φαρμάκου είναι διπλάσια από το άλλο. Στην ίδια πρόταση, ωστόσο, ο υπουργός πρόσθεσε ότι είχε συμφωνήσει την τιμή με την εταιρεία κατά την τελευταία συνάντηση τον Ιούνιο. Ακούσαμε από τον κατασκευαστή ότι είναι η χαμηλότερη τιμή στην Ευρώπη και πληροί όλες τις προϋποθέσεις που έθεσε ο υπουργός. Γιατί λοιπόν το φάρμακο δεν είναι στη λίστα από τον Ιούλιο και ποιο είναι το νόημα εάν δεν πρόκειται για χρήματα; - ρωτά ο Olawski.
Οι ερωτήσεις των ασθενών δεν είναι αβάσιμες. Έχουν ήδη επισημάνει ότι, σύμφωνα με ειδικούς, η προσθήκη ενός νέου φαρμάκου στο υπάρχον πρόγραμμα δεν θα αυξήσει τις κρατικές δαπάνες και μπορεί ακόμη και να αποφέρει οικονομίες. Είναι προφανές ότι δύο φάρμακα δεν μπορούν να ληφθούν ταυτόχρονα, έτσι οι γιατροί θα συνταγογραφήσουν μόνο ένα και το NHF θα το πληρώσει. Ανέφεραν επίσης τα στοιχεία του Ταμείου σχετικά με τις δαπάνες για άλλα προγράμματα ναρκωτικών κατά τα δύο πρώτα χρόνια λειτουργίας τους. - Έδειξαν ότι ο υπουργός ξόδεψε σχεδόν ένα δισεκατομμύριο ζλότι από τα χρήματα του προϋπολογισμού - απαριθμεί τον πρόεδρο Olawski. - Δεν υπάρχει τέτοιο κόστος εδώ, διότι δεν πρόκειται για νέο πρόγραμμα ούτε για επέκταση του υπάρχοντος, αλλά επιτρέποντας στους γιατρούς και τους ασθενείς να επιλέξουν θεραπείες για συγκεκριμένα άτομα. Θα μπορούσε ο λόγος να είναι διαφορετικός;
Το μονοπώλιο είναι πιο σημαντικό από την ανθρώπινη ζωή
Στις 4 Ιουλίου, κατά τη διάρκεια της προαναφερθείσας συνόδου του Sejm, ο υπουργός Miłkowski δήλωσε επίσης ότι "η μέγιστη περίοδος εισόδου του δεύτερου προϊόντος είναι μετά το τέλος της περιόδου (επιστροφή) για το πρώτο φάρμακο, δηλαδή έως τις 30 Οκτωβρίου" και ότι δύο φάρμακα θα χρησιμοποιηθούν σε αυτήν την ένδειξη το αργότερο την 1η Νοεμβρίου.
- Ελπίζουμε ότι έχουμε παρεξηγήσει τα λόγια του υπουργού, διότι αν όχι, δεν μπορώ καν να βρω τα λόγια για να αναφέρω τι συμβαίνει. Αναρωτιέμαι αν θα είχε το θάρρος να σταθεί μπροστά σε κάποιο από τα μέλη του Συλλόγου μας και, κοιτάζοντάς τα ευθεία, να πω ότι πρέπει να περιμένουν μέχρι το Νοέμβριο για να λήξει η απόφαση επιστροφής του μονοπωλιακού παραγωγού. Και είτε θα επιβιώσουν μέχρι τότε είτε όχι… - Ο Μπογκούσλαβ Ολάουσκι είναι αγανακτισμένος.
Τι ακολουθεί για την κλίμακα Gleason;
Η Πολωνία είναι η μόνη χώρα στον κόσμο γνωστή στους ασθενείς όπου το κριτήριο επιλεξιμότητας για ένα πρόγραμμα ναρκωτικών είναι ο βαθμός κακοήθειας που μετράται με την κλίμακα Gleason. Σύμφωνα με τα μέλη του Συλλόγου, διαιρεί τους ασθενείς με άδικο και τεχνητό τρόπο.
- Κάποιος παίζει Θεό και αποφασίζει ποιος μπορεί και πρέπει να αντιμετωπιστεί και ποιος όχι - λέει ο B. Olawski. - Από την αρχή αυτής της παράλογης κατάστασης, διαμαρτυρηθήκαμε εναντίον της, όπως και οι ιατροί και το Συμβούλιο Διαφάνειας, το οποίο «υποστηρίζει την ανάγκη αναθεώρησης του προγράμματος φαρμάκων για τη θεραπεία του προχωρημένου, ανθεκτικού σε ευνουχισμό καρκίνου του προστάτη, ιδίως επιτρέποντας τη χρήση και των δύο ορμονικών φαρμάκων (οξική αβιρατερόνη και πριν από τη χημειοθεραπεία χωρίς να σχετίζεται με τον βαθμό κακοήθειας (κλίμακα Gleason) ». Έτσι ρώτησα το υπουργείο και τους κατασκευαστές ναρκωτικών πώς συνέβη ότι η διάταξη συμπεριλήφθηκε στο πρόγραμμα ναρκωτικών. Οι συλλεγόμενες απαντήσεις δείχνουν ότι το τρέχον σχήμα του προγράμματος, επίσης στο πεδίο της κλίμακας Gleason, είναι μόνο το αποτέλεσμα συμφωνιών μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και του κατασκευαστή του μοναδικού φαρμάκου που περιλαμβάνεται στο πρόγραμμα πριν από τη χημειοθεραπεία.
Η λίστα επιστροφών του Ιουλίου ήταν η έκτη στην οποία δεν εμφανίστηκαν νέα φάρμακα για καρκίνο του προστάτη πριν από τη χημειοθεραπεία, αν και ο υπουργός Miłkowski το υποσχέθηκε μπροστά στις κάμερες. Ανακοίνωσε στους βουλευτές στην κοινοβουλευτική αίθουσα και σε εκατομμύρια τηλεθεατές μπροστά από τηλεοράσεις κάτι που θα μπορούσε να ερμηνευτεί ότι θα συνέβαινε μόνο όταν το παραγωγικό μονοπώλιο έπαυε να κερδίζει. Ωστόσο, οι ασθενείς δεν πρόκειται να περιμένουν αδρανείς. Σε μια επιστολή προς το υπουργείο, απαιτούν εξηγήσεις και απαιτούν πρόσβαση στα έγγραφα, επειδή έχουν βαρεθεί με αντιφατικές πληροφορίες που αποστέλλονται από το υπουργείο και τις εταιρείες.
- Είμαι κατεστραμμένος από τις ενέργειες του υπουργού Miłkowski - λέει ο Artur Marcinek, μέλος του UroConti. - Μεταξύ άλλων, ο Υπουργός Μιλκόφσκι ζήτησε προσωπικά τον Μάρτιο για δύο εβδομάδες υπομονής, μετά την οποία έπρεπε να λάβει απόφαση. Και δεν κράτησε τον λόγο του ... Μόνο τον Ιούνιο βρήκε χρόνο να συναντηθεί με τον παρασκευαστή του φαρμάκου, το οποίο θα έπρεπε να παίρνω για μήνες. Δεν μπορούσα να περιμένω τόσο πολύ και καταδικάστηκα σε ένα μονοπώλιο κατασκευαστή ναρκωτικών, στερώντας έτσι τον εαυτό μου από την πρόσβαση στο φάρμακο που ήταν η πρώτη μου επιλογή θεραπείας. Ήξερα ήδη τότε ότι αυτή η ακατανόητη απαγόρευση της διαδοχικής θεραπείας ήταν σε ισχύ. Οι άλλοι ασθενείς μάλλον δεν το γνωρίζουν καν. Είναι εξωφρενικό. Πώς μπορείτε να ισχυριστείτε ότι μια τιμή συμφωνήθηκε τον Ιούνιο και ότι ένα φάρμακο θα περιληφθεί στον κατάλογο μέχρι τον Νοέμβριο για να δώσει κέρδος σε άλλο κατασκευαστή; Πώς μπορείτε να εφαρμόσετε τόσους τεχνητούς περιορισμούς, που εφευρέθηκαν μόνο στην Πολωνία; Είναι απάνθρωπο! Δεν ξέρω αν θα μπορέσω να επωφεληθώ από αυτές τις αλλαγές, αλλά το κάνω για άλλους που μπορεί να αντιμετωπίσουν ένα παρόμοιο δίλημμα σε μια στιγμή. Δεν καταλαβαίνει κανείς στο Υπουργείο Υγείας ότι παλεύουμε για τη ζωή μας ;!
