Στις 5-7 Ιουλίου 2019, στο ξενοδοχείο Holiday Inn στο Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), η κοινότητα ασθενών με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης θα συναντηθεί για έβδομη φορά κατά τη διάρκεια του συνεδρίου "Σαββατοκύριακο με SMA" που διοργάνωσε το Ίδρυμα SMA, που στοχεύει στην ένταξη οικογενειών, την ανταλλαγή εμπειριών και την ακρόαση εξαιρετικών ειδικών από την Πολωνία και το εξωτερικό.
Διοργανώθηκε κάθε χρόνο από το 2013 από το Ίδρυμα SMA, το Weekend with SMA είναι το δεύτερο μεγαλύτερο στην Ευρώπη και το τρίτο μεγαλύτερο στον κόσμο ετήσιο συνέδριο αφιερωμένο στη μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης. Το συνέδριο είναι πολύ δημοφιλές κάθε χρόνο - στην περσινή έκδοση συμμετείχαν πάνω από 400 άτομα από την Πολωνία και άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Ένα σαββατοκύριακο με SMA είναι συχνά η μόνη ευκαιρία για οικογένειες που θέλουν να διευρύνουν τις γνώσεις τους σχετικά με την ασθένεια.
«Οι τελευταίοι μήνες μας έδωσαν μεγάλη χαρά λόγω της απόφασης του Υπουργείου Υγείας σχετικά με την επιστροφή των ναρκωτικών για όλους τους ασθενείς με SMA στην Πολωνία. Παρά αυτήν την απίστευτη επιτυχία, οι δραστηριότητές μας θα συνεχιστούν. Υπάρχει ένας πολύ σημαντικός χρόνος ανακάλυψης μπροστά μας - οι ασθενείς θα λάβουν την πολυαναμενόμενη θεραπεία, οπότε θα χρειαστούν υποστήριξη από τους συγγενείς, τις οικογένειές τους και την ιατρική κοινότητα και τα ιδρύματα. - λέει ο Kacper Ruciński, Πρόεδρος του Ιδρύματος SMA.
Το πρόγραμμα του συνεδρίου περιλαμβάνει ένα επιστημονικό σεμινάριο για ειδικούς, γιατρούς, φυσιοθεραπευτές και άλλα επαγγέλματα στην ιατρική βιομηχανία. Φέτος, για πρώτη φορά, θα πραγματοποιηθεί ειδικό εργαστήριο για νευρολογικούς ιατρούς που εργάζονται με ασθενείς με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης. Οι επόμενες μέρες είναι εργαστήρια και ατομικές διαβουλεύσεις. Το σύνολο είναι διασκορπισμένο με εκπαιδευτικά και ψυχαγωγικά προγράμματα για τους νεότερους.
Το αναλυτικό πρόγραμμα της εκδήλωσης διατίθεται στη διεύθυνση: https://konferencja2019.fsma.pl/
Η τιμητική υποστήριξη του συνεδρίου ανέλαβε η Πρώτη Κυρία της Δημοκρατίας της Πολωνίας - Agata Kornhauser-Duda. Πρόεδρος της Επίτιμης Επιτροπής της εκδήλωσης είναι ο Υπουργός Υγείας, καθηγητής. Δρ hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Επιστημονική υποστήριξη για το «Σαββατοκύριακο με SMA» αναλήφθηκε από την Πολωνική Εταιρεία Νευρολόγων Παιδιών, την Ένωση «Πολωνικής Φυσιοθεραπείας» και το Εθνικό Επιμελητήριο Φυσιοθεραπευτών.
Αξίζει να γνωρίζετε- Το Ίδρυμα SMA είναι ο μόνος οργανισμός στην Πολωνία που συνδέει άτομα με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA) και τις οικογένειές τους. Ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία γονέων παιδιών με SMA.
- Το SMA, ή η μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης, είναι μια σοβαρή νευρομυϊκή νόσος με γενετική βάση στην οποία οι νευρώνες που είναι υπεύθυνοι για τη μυϊκή λειτουργία του νωτιαίου μυελού πεθαίνουν, οδηγώντας σταδιακά στην ατροφία τους. Η νόσος εμφανίζεται κατά μέσο όρο σε ένα στα 5.000-8.000 άτομα, συνήθως στα βρέφη και είναι η πιο κοινή γενετική αιτία θανάτου σε βρέφη και μικρά παιδιά. Στην Πολωνία, κάθε 35ο άτομο φέρει τη γενετική μετάλλαξη που προκαλεί SMA.
---przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
